Comprendre le rôle de la MDPH face au cancer

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un guichet unique qui, en France, rend possible la reconnaissance et la prise en charge du handicap. Conçue pour faciliter les démarches administratives, la MDPH instruit les demandes d’aides et d’accompagnements liés à une situation de handicap. Mais le cancer, souvent perçu comme une maladie et non comme un handicap, peut ouvrir des droits auprès de cette institution.

Selon l’Institut National du Cancer, chaque année près de 430 000 nouvelles personnes apprennent qu’elles sont atteintes d’un cancer en France (INCa, chiffres 2023). Parmi elles, beaucoup vont être confrontées à des séquelles physiques ou psychologiques durables : fatigue chronique, douleurs, troubles cognitifs, limitations fonctionnelles... Ces situations peuvent justifier une reconnaissance du handicap et une demande d’aides spécifiques auprès de la MDPH.

Engager cette démarche n’est jamais anodin. Elle soulève des questions légitimes : Suis-je concerné ? Comment rassembler les bons documents ? Est-ce que ça va m’aider vraiment ? Ce guide a pour but d’éclairer et de simplifier le parcours.

Les droits ouverts par la MDPH en cas de cancer

La MDPH n’octroie pas uniquement des cartes ou des pensions : elle évalue le retentissement du cancer sur la vie quotidienne. En Île-de-France, comme ailleurs, les aides les plus courantes sont :

  • La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) : pour adapter ou préserver un poste de travail.
  • L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) (en complément ou en remplacement de ressources insuffisantes).
  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : prise en charge des aides humaines, techniques ou aménagements nécessaires.
  • Carte mobilité inclusion (CMI) : pour faciliter les déplacements ou accéder à certains droits (stationnement, transports, priorité).
  • Orientations médico-sociales (centre de rééducation, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale…).

Une étude menée par la Ligue contre le cancer en 2022 estime qu’environ 22% des personnes sortant d’un parcours de soins s’interrogent sur une demande de reconnaissance de handicap (Ligue contre le cancer, 2022). Pourtant, ces démarches sont souvent méconnues ou redoutées.

Qui peut déposer un dossier MDPH en lien avec le cancer ?

Toute personne dont la vie quotidienne est significativement impactée par la maladie, à court, moyen ou long terme, peut saisir la MDPH : fatigue récurrente, troubles cognitifs ou de la mémoire (« chemobrain »), douleurs persistantes, perte d’autonomie, troubles moteurs, etc.

  • La condition d’âge : les MDPH accompagnent les enfants comme les adultes. Pour les plus de 60 ans, d’autres dispositifs peuvent parfois être mieux adaptés (CLIC).
  • Pas de seuil de gravité imposé : ce n’est pas le diagnostic du cancer seul, mais ses conséquences concrètes qui motivent l’accès aux droits.
  • Maintien de l’emploi ou non : salarié, indépendant, demandeur d’emploi ou inactif : l’accès à la MDPH n’est pas conditionné par le statut professionnel.

Constituer un dossier MDPH : étapes pratiques et pièces à fournir

Étape 1 : Identifier sa MDPH de rattachement

Chaque département possède sa propre MDPH. En Île-de-France, il en existe huit, chacune avec des coordonnées et spécificités accessibles sur Service-public.fr ou sur le site de votre conseil départemental. Certaines proposent des permanences hospitalières ou des partenariats avec les Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers.

Étape 2 : Retirer le formulaire et préparer le dossier

Le dossier comprend :

  • Le formulaire Cerfa n°15692*01 (« Demande à la MDPH ») à télécharger ou récupérer sur place.
  • Un certificat médical (Cerfa n°15695*01) de moins de 6 mois, rempli par le médecin traitant ou spécialiste. Cette pièce est centrale : elle doit décrire précisément l’impact du cancer et/ou des traitements sur la vie quotidienne.
  • Des justificatifs d’identité et de domicile (carte d’identité ou titre de séjour, facture).
  • Toute pièce complémentaire utile (compte rendu hospitalier, attestation d’hospitalisation, bilans de rééducation, notifications de l’Assurance Maladie…).

Quelques conseils :

  • Assurez-vous que le certificat médical détaille les conséquences fonctionnelles : fatigabilité, douleur, troubles de l’attention, mobilité, etc.
  • Nommez explicitement les effets secondaires, même s’ils paraissent « communs » (nausées, perte d’équilibre, anxiété, dysfonctionnements cognitifs…).
  • Envisagez d’ajouter un courrier personnel (« projet de vie ») qui explique comment la maladie impacte le quotidien professionnel, familial ou social.

Le projet de vie, bien que non obligatoire, offre souvent à l’équipe d’évaluation une vision concrète et humaine de la situation.

Étape 3 : Déposer et suivre son dossier

  • Le dépôt se fait directement, en main propre, par courrier ou parfois par téléservice : mdphenligne.cnsa.fr.
  • Un reçu ou un accusé de réception sera transmis. Conservez l’ensemble des justificatifs fournis.
  • La MDPH dispose légalement de 4 mois pour instruire une demande (service-public.fr), mais les retards restent fréquents : en 2023, l’Île-de-France affichait un délai moyen proche de 5 à 6 mois selon le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH, rapport annuel 2023).

Comment bien renseigner le « projet de vie » dans le dossier MDPH

Élément souvent négligé ou expédié, le « projet de vie » aide la MDPH à comprendre vos besoins et priorités réelles.

  • Expliquez le déroulement type d’une journée : ce qui est difficile, ce qui prend du temps ou de l’énergie supplémentaire, les gestes impossibles ou douloureux (monter des escaliers, travailler longtemps assis…).
  • Soulignez, avec des exemples concrets, ce qui a changé : perte d’autonomie, besoin d’aide pour les tâches ménagères ou administratives, difficultés à reprendre le travail…
  • Nommez vos attentes : souhait de retour à une activité, besoin d’un accompagnement psychologique, accès facilité aux soins de support, demande d’orientation vers des dispositifs adaptés…

Ce récit, court mais précis, renforce la crédibilité du dossier et son adéquation avec vos besoins réels.

Délais, suite de la demande et recours possibles

Délais de traitement

Le délai légal d'instruction d'un dossier MDPH est de 4 mois. En pratique, selon la CNSA, Rapport d’activité 2023, le délai moyen en Île-de-France varie de 4 mois (Yvelines) à plus de 7 mois (Seine-Saint-Denis). Un accusé de réception est envoyé dans le mois suivant le dépôt : il permet de justifier d’une démarche en cours si les conséquences de la maladie imposent des démarches urgentes.

La notification MDPH

La décision de la commission (CDAPH) vous est envoyée par courrier. Elle précise la durée d’attribution de chaque aide (1 à 10 ans selon l’évolution attendue) ainsi que les recours possibles. En cas d’accord, les droits sont ouverts à partir du mois du dépôt de dossier.

En cas de refus ou d’insuffisance

  • Demande de recours gracieux : écrire à la MDPH pour expliciter la situation et apporter d'éventuelles précisions ou pièces complémentaires.
  • Recours contentieux : saisir le tribunal administratif dans un délai de deux mois après la notification de refus, avec ou sans accompagnement juridique.

En Île-de-France, plusieurs points d’accès au droit (PAD) ou Maisons de Justice et du Droit proposent un soutien gratuit pour rédiger ces recours : consultez justice.fr pour repérer la structure la plus proche.

Associations ressources et accompagnement personnalisé en Île-de-France

Les démarches auprès de la MDPH sont parfois ressenties comme complexes ou énergivores. Plusieurs associations proposent un accompagnement administratif, psychologique et social, souvent via des permanences hospitalières ou locales. Voici quelques structures actives dans la région :

  • Ligue contre le cancer (Comités départementaux Île-de-France) : conseils, aide à la constitution de dossier, écoute psychologique. ligue-cancer.net
  • Association Juris Santé : informations juridiques et sociales sur les droits, l’emploi, la MDPH, via des entretiens ou des ateliers collectifs. jurissante.fr
  • Maison des Usagers (dans de nombreux hôpitaux franciliens) : accueil et orientation sur site.
  • France Assos Santé Île-de-France : interface entre usagers, professionnels et institutions. france-assos-sante.org

Certains bureaux municipaux (CCAS), services sociaux hospitaliers ou de l’Assurance Maladie collaborent également pour épauler les personnes qui n’ont pas d’accès à internet ou qui rencontrent des difficultés à rédiger leur demande.

Quels points d’attention ? Témoignages et retours fréquents d’usagers

  • Ne pas attendre une aggravation pour constituer le dossier : le dépôt peut se faire dès que les conséquences de la maladie nuisent à l’autonomie, même de façon temporaire.
  • La non-reconnaissance du handicap « cancer » : la commission juge sur la perte d’autonomie ou les limitations, non sur le diagnostic. Bien détailler les séquelles, même fluctuantes.
  • Importance du certificat médical détaillé : les dossiers renvoyés pour manque de précision ou d’éléments médicaux sont fréquents.
  • Rôle des proches et aidants : ils peuvent accompagner la démarche, assister au remplissage du dossier ou témoigner sur les situations rencontrées.

Plusieurs retours signalent aussi l’utilité d’un accompagnement associatif ou social. Une enquête transversal menée en 2020 par le Réseau National des Maisons des Usagers (RNMU) indique que les personnes ayant bénéficié d’un accompagnement déclarent mieux comprendre les réponses reçues et utiliser plus efficacement les droits ouverts (RNMU, 2020).

Pour aller plus loin : ressources pratiques à consulter

Accéder aux droits malgré le cancer est loin d’être automatique, mais plusieurs relais existent pour vous soutenir tout au long du parcours. Prendre contact tôt, mobiliser médecins et associations, détailler son quotidien : ces leviers facilitent souvent l’obtention d’une aide adaptée, y compris lorsque la situation semble temporaire ou évolutive. N’hésitez pas à partager cet article autour de vous ou à solliciter un appui pour remplir ce type de dossier.

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