Chemin de vie et parcours de soins : comprendre la coordination entre médecins traitants et spécialistes en cancérologie

Si la coordination est si centrale en cancérologie, c’est que les parcours de soins sont de plus en plus complexes. L’évolution des traitements, l’apparition de soins personnalisés et la multiplication des intervenants créent à la fois de nouvelles chances, mais aussi de nouveaux risques de « perte de fil » pour le patient.

• Près de 382 000 nouveaux cas de cancer chaque année en France, selon Santé Publique France (2023), avec des situations très hétérogènes selon le type de cancer et l’âge du patient.
• Un parcours moyen de huit à dix professionnels de santé sollicités pour une même personne (source : INCa, 2022).
• Le risque de rupture de parcours est estimé à 1 patient sur 5 pour certains cancers chroniques (Etude OncoParcours, 2022).

À l’hôpital, la coordination est encadrée par des dispositifs spécifiques (RCP, dossier communicant, infirmière coordinatrice). En ville, elle dépend souvent du binôme médecin traitant-spécialiste.

Le médecin généraliste traite, prescrit, mais il reste aussi le professionnel qui connaît le mieux l’histoire de vie du patient. C’est un interlocuteur de proximité, d’écoute, un repère. Son rôle se renforce tout particulièrement :

• Avant le diagnostic : repérage des signes d’alerte, orientation vers des examens, transmission des premiers résultats.
• Pendant le traitement : relais d’information, suivi global de l’état de santé, gestion des effets indésirables, soutien moral et social.
• Après les soins intensifs (surveillance post-cancer) : suivi à distance, lien avec les spécialistes pour surveiller d’éventuelles rechutes, coordination des autres pathologies chroniques.

En pratique, la Haute Autorité de Santé considère depuis 2016 que « le médecin traitant doit être informé à chaque étape du parcours. » Pourtant, des patients évoquent régulièrement une difficulté d’accès à l’information ou un sentiment d’isolement lors des retours à domicile.

Le cancérologue, l’oncologue ou le chirurgien sont les pivots des décisions thérapeutiques. Leur intervention s’articule autour de :

• Le diagnostic précis et l’annonce du cancer
• La proposition du projet de soins personnalisé (PSP ou PPS), discuté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
• Le suivi des traitements spécialisés (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie...)
• L’adaptation rapide des décisions face à une urgence ou à un effet secondaire

Cependant, ces spécialistes interviennent souvent de manière ponctuelle, sur quelques semaines ou mois. D’où la nécessité de relais, en particulier une fois les traitements hospitaliers terminés : le médecin traitant prend alors toute sa place.

Les outils de coordination en cancérologie

En Île-de-France comme ailleurs, plusieurs dispositifs structurent la circulation de l’information :

• Le dossier communicant en cancérologie (DCC) : outil numérique permettant le partage sécurisé des comptes rendus, bilans, plans de soins entre les différents professionnels investis auprès d’un patient.
• Le Projet Personnalisé de Soins (PPS) : obligatoire depuis 2006 (Plan Cancer 2), il définit le calendrier et la nature des traitements, mais il planifie aussi les examens, le suivi social ou psychologique. Ce document est partagé avec le médecin traitant.
• La Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) : cadre où les oncologues, radiothérapeutes, chirurgiens — parfois le médecin traitant — discutent ensemble de la stratégie de traitement.
• Les lettres de liaison systématiques à chaque étape clé (annonce, fin de traitement à l’hôpital, surveillance à domicile).
• Le dossier médical partagé (DMP)> : ouvert à l’initiative du patient, ce carnet numérique permet un accès facile à l’ensemble de ses comptes rendus médicaux.

Selon l’Observatoire régional des Parcours de Santé (2023), le taux d’accès au DMP et au DCC reste inégal : inférieur à 45% pour certaines filières cancer, en particulier chez les patients de plus de 75 ans.

Échanges et relais d’information

En théorie, l’information remonte du spécialiste vers le médecin traitant à chaque étape importante. En réalité, le relais dépend de plusieurs facteurs : disponibilité du médecin, compatibilité des logiciels, degré de formalisation de la réunion de concertation, dynamique de l’équipe hospitalière… Les difficultés les plus souvent rapportées sont :

• Des délais importants dans la transmission des comptes rendus hospitaliers
• Des comptes rendus incomplets ou trop techniques, peu adaptés à la pratique de ville
• L’absence systématique du médecin traitant en RCP (moins de 10% de participation directe selon la Fédération des Médecins de France, 2022)

Pour pallier ces écueils, plusieurs établissements favorisent le contact téléphonique rapide « médecin à médecin » après un examen critique ou lorsque la situation demande une adaptation en urgence.

Ce que disent les patients et leurs familles

Selon l’étude COCONEL (IFOP, 2022) :

• 56% des personnes atteintes d’un cancer jugent la coordination entre leurs médecins “satisfaisante” ; mais 31% déplorent un manque de dialogue sur la prise en charge globale (fatigue, anxiété, difficultés sociales, etc.).
• 58% des patients souhaiteraient plus d’implication de leur médecin traitant dans les choix thérapeutiques, en particulier pour les décisions difficiles (changement de traitement, arrêt précoce…).
• Le manque de temps de consultation reste un obstacle majeur, notamment en primaire (généralistes surchargés ou moins formés à la cancérologie).

À noter : les dispositifs d’annonce en hôpital (infirmière coordinatrice, réunions d’information collectives, carnet de liaison papier ou numérique) sont appréciés lorsqu’ils permettent au patient de poser ses questions et de faire le lien entre ville et hôpital.

Conseils pratiques pour les patients et les proches

• Conserver l’ensemble des comptes rendus médicaux (dossiers, lettres, examens), sous format papier ou électronique, et les présenter lors de chaque consultation.
• Demander explicitement à chaque prise en charge si l’information sera transmise au médecin traitant — et inversement.
• Utiliser les plateformes téléphoniques régionales (exemple en Île-de-France : Cancer Info Service, numéro national 0 805 123 124) pour orienter les questions et accéder à des ressources locales.
• Solliciter une rencontre pluriprofessionnelle (généraliste + spécialiste + infirmière de coordination) en cas de difficultés ou d’ambiguïtés sur la suite du parcours.
• Activer le Dossier Médical Partagé via la plateforme Mon Espace Santé

La région Île-de-France, fortement touchée par l’incidence des cancers (92 000 nouveaux cas en 2022 selon l’ORS-IDF), a déployé plusieurs initiatives récentes :

• Les réseaux Onco-Île-de-France : ils facilitent la circulation des informations et la coordination « ville-hôpital » entre professionnels grâce à des coordinateurs médico-sociaux.
• Le dispositif IDECO (Infirmière DE Coordination) : présent dans de nombreux hôpitaux parisiens, il crée une interface pratique pour organiser les retours à domicile, programmer le suivi, rassurer les familles et orienter vers le bon interlocuteur.
• Déploiement de plateformes numériques collaboratives, comme « MSSanté », qui sécurisent des échanges entre professionnels de ville et d’hôpital.
• Partenariats avec les associations de patients : associations comme la Ligue contre le cancer, RoseUp, Juris Santé, proposent des ateliers sur la navigation du système de santé et l’affirmation de ses droits.

La coordination entre médecins traitants et spécialistes dans le cadre d’un cancer reste à la croisée d’enjeux humains, éthiques et organisationnels. L’amélioration des outils numériques, la montée en compétence des généralistes et la valorisation de leur implication en cancérologie représentent de vraies avancées. Toutefois, rien ne remplace la qualité du dialogue, la clarté de l’information, et le renforcement du trio patient-médecin traitant-spécialiste tout au long des soins. Être informé, se sentir entendu, savoir à qui s’adresser — autant de gages pour vivre son parcours de soin avec plus de confiance, d’autonomie et de sérénité.

• Site de l’INCa sur la coordination des soins
• Santé Publique France : données épidémiologiques cancers
• AMELI : Parcours de soins en cancérologie
• Cancer Info Service 0805 123 124 (support d’orientation, ressources locales et nationales)