Constat : une inégalité d’accès face à la centralisation des soins

En France, le traitement du cancer repose désormais sur des plateaux techniques de pointe et une expertise multidisciplinaire, essentiellement concentrés dans de grands centres hospitaliers. Selon l’INCa (Institut National du Cancer), 52% des patients sont traités dans une vingtaine de Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) ou hôpitaux universitaires majeurs. Un atout en matière de qualité, mais une difficulté majeure pour les personnes vivant loin de ces pôles : allers-retours longs et coûteux, isolement social, fatigue accrue, rupture du lien avec les médecins de proximité (INCa).

En Île-de-France aussi, malgré la densité hospitalière, d’importants écarts se dessinent : certaines zones rurales ou périurbaines, notamment en Seine-et-Marne, en Essonne ou au nord des Yvelines, restent à plus d’1h en transport d’un centre expert (source : Observatoire Régional de Santé Île-de-France, 2022).

  • 40% des patients franciliens atteints de cancers doivent réaliser plus de 30 km pour un traitement spécialisé.
  • 1 patient sur 4 estime manquer d’informations sur les relais de proximité (Ligue contre le cancer, 2023).

Parcours simplifiés : que recouvre ce terme ?

Un parcours simplifié vise à réduire la complexité pour le patient : moins d’étapes administratives, moins de déplacements longs et la possibilité de prises en charge coordonnée entre spécialistes hospitaliers et soignants de proximité. Cela va des consultations avancées (à distance) à l’hospitalisation à domicile, en passant par les réseaux de coordination et la télémédecine.

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit le « parcours coordonné » comme une organisation où chaque professionnel de santé intervient dans son champ d’expertise, en lien permanent avec le patient et les autres acteurs du soin. Mais sur le terrain, différentes réalités coexistent.

Dispositifs publics pour faciliter le parcours

La Mission d’Appui à la Coordination des Parcours complexes (MACPC)

Mise en place depuis 2021 dans toutes les régions, la MACPC aide les patients « hors parcours » à trouver des solutions transitoires (soins proches du domicile, outils de suivi à distance) en lien avec les professionnels. En 2023, 32 000 notifications de situations complexes ont été traitées par ces missions en France (Données DGOS, 2024).

  • Repérage des situations fragiles (rupture de parcours, impossibilité de se déplacer, absence d’aidant…)
  • Recommandations personnalisées pour articuler soins spécialisés, médecine de proximité, aide sociale et soutien psychologique.
  • Interface avec les structures de type PTA (Plateformes Territoriales d’Appui)

Le rôle des réseaux de santé territoriaux

Les réseaux ville-hôpital, comme le Réseau ONCORIF en Île-de-France, coordonnent l’information entre cancérologues, médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens et assistants sociaux. Leur mission : éviter les ruptures, partager le dossier patient, clarifier les points de contact tout au long du parcours.

Selon le rapport Oncorif 2023, 68 réseaux pluriprofessionnels étaient actifs en région francilienne pour accompagner plus de 7 000 patients éloignés des grands hôpitaux cette même année.

Dispositif Nombre de bénéficiaires (IDF, 2023) Points forts
ONCORIF (réseaux site-à-site) 7 000 Coordination pluriprofessionnelle, accès à des soins de support
MACPC 4 500 situations traitées Personnalisation de l’accompagnement, relais sociaux
Téléconsultations 14 000 actes Suivi sans déplacement, accès facilité aux spécialistes

Télémédecine et consultations avancées : grands progrès, limites à dépasser

Permettre aux patients d’échanger avec l’équipe de cancérologie sans quitter leur ville : c’est le pari de la télémédecine, désormais poussée par les Agences Régionales de Santé (ARS). En 2022, selon l’Assurance maladie, 18% des patients en suivi oncologique ont eu accès à au moins une téléconsultation spécialisée. Cela concerne surtout :

  • Le renouvellement d’ordonnances
  • Les consultations d’annonce de résultats
  • Le suivi des effets secondaires, parfois en binôme avec leur médecin traitant ou une infirmière Asalée

Certaines structures proposent également des « consultations avancées » : le spécialiste hospitalier consulte périodiquement dans une maison de santé pluridisciplinaire, avec appui logistique local. Une initiative lancée notamment par le Centre Léon Bérard à Lyon ou l’IGR (Gustave Roussy) dans le Val-de-Marne.

  • Avantages : Limitation des transports, maintien de la qualité du dialogue médical, repérage précoce des complications
  • Freins : Fracture numérique (accès au matériel, maîtrise des outils), limites pour les bilans complexes ou besoin d’examens en présentiel

Des aides concrètes pour faciliter les déplacements et l’accès aux droits

L’un des obstacles majeurs reste la question financière et pratique des déplacements répétés vers les centres de soins. Voici les principaux dispositifs accessibles :

  • Transports pris en charge par l’Assurance Maladie : pour les traitements lourds reconnus ALD (Affection Longue Durée), les transports sanitaires peuvent être prescrits et remboursés (VSL, taxi conventionné, ambulance).
  • Aides des collectivités locales : certains conseils départementaux franciliens proposent une participation aux frais kilométriques ou des services d’accompagnement bénévole (notamment en Seine-et-Marne, Essonne).
  • Associations partenaires : La Ligue contre le Cancer 77 et 91, ou l’association « Les Transports du Cœur » en Essonne, assurent ponctuellement des navettes ou l’aide à l’organisation logistique.

Le rôle clé des professionnels de proximité

Même loin des grands hôpitaux, plusieurs professionnels peuvent apporter un soutien indispensable :

  • Les médecins traitants, véritables sentinelles du suivi, orientent vers les démarches d’accès aux droits et relaient les informations de l’équipe de cancérologie.
  • Les infirmiers Asalée ou coordinateurs IPA (Infirmiers de pratique avancée) proposent un suivi des symptômes, de la douleur, de la fatigue ou du moral, en lien avec les oncologues référents.
  • Les assistants sociaux hospitaliers interviennent pour débloquer rapidement les aides financières, trouver un hébergement temporaire ou mobiliser une auxiliaire de vie.

Parcours de soins : quelles perspectives d’amélioration ?

L’Etat, l’INCa et la Région Île-de-France expérimentent depuis 2021 des « parcours intégrés » : chaque patient, qu’il soit à Paris, à Chelles ou à Étampes, se voit proposer une évaluation globale dès l’annonce du diagnostic. Objectif affiché : garantir un plan personnalisé de soins (PPS) mais aussi un plan d’accompagnement social, d’orientation, et un accès rapide aux ressources locales.

Plusieurs pistes font l’objet de travaux :

  • Déployer des maisons de santé avec consultations avancées de cancérologie dans tous les territoires sous-dotés : 6 nouvelles structures prévues en Île-de-France d’ici 2025 (ARS IDF, 2023).
  • Renforcer le lien ville-hôpital via des outils numériques partagés (Dossier Médical Partagé, messagerie sécurisée MSSanté).
  • Accroître la présence d’infirmiers coordonnateurs dédiés au cancer pour les situations complexes ou isolées.
  • Expérimenter l’aide aux aidants à distance : groupes de parole en ligne, informations juridiques, ateliers bien-être près du domicile (notamment en Seine-et-Marne et Val-d’Oise).

Pour aller plus loin : une coordination humaine et transparente

Mener un parcours de soins du cancer loin d’un centre hospitalier majeur reste un défi, mais les outils existent et progressent. Le point commun aux dispositifs les plus efficaces est la qualité de la coordination humaine : un professionnel ressource, des relais clairs, une approche « ni tout-hôpital ni tout-virtuel ». Même si l’équité parfaite demeure un objectif complexe, chaque progrès local allège le parcours des patients les plus isolés.

Pour toute question, ne jamais hésiter à solliciter : assistant social hospitalier, Maison des usagers, réseau d’association locale ou Ligne Cancer Info (0 805 123 124 - appel gratuit). Certaines solutions n’émergent que si un professionnel peut poser la bonne question, au bon moment.

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