Vers un parcours de soins fluide pour les personnes touchées par le cancer en Île-de-France

La région compte près de 80 établissements autorisés à traiter le cancer (chiffres 2023), dont 7 Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC, appelés "centres anti-cancer") – tels que Gustave Roussy (Villejuif), l’Institut Curie (Paris, Saint-Cloud) ou encore l’Institut Jean Godinot. S’y ajoutent plusieurs hôpitaux universitaires, des cliniques privées autorisées et des services spécialisés.

• Les CLCC offrent une prise en charge multidisciplinaire pour tous types de cancers, avec accès à l’innovation et aux essais cliniques.
• Les hôpitaux généraux accueillent surtout les cancers courants, avec ou sans Plateforme de Coordination en Cancérologie (PCC).
• Certains établissements privés se sont spécialisés en cancérologie (par exemple l’Hôpital Américain de Paris).

Zoom : 75% des nouveaux parcours de soins avec hospitalisation débutent dans un centre public ou un CLCC en Île-de-France (Source : Observatoire régional, 2021).

Cartographie des traitements disponibles

• Chirurgie oncologique : réalisé en centres autorisés, selon la localisation du cancer.
• Chimiothérapie / hormonothérapie : la majorité des hôpitaux de jour franciliens proposent ces traitements.
• Radiothérapie : 45 sites équipés en Île-de-France, mais les patients de Seine-et-Marne parcourent parfois plus de 30 km.
• Immunothérapie et thérapie ciblée : accessibles dans tous les CHU et CLCC de la région.
• Soins palliatifs et soutien : 37 équipes mobiles d’accompagnement à travers l’Île-de-France (SFAP, 2022).

Le diagnostic du cancer ne marque que le début d’un parcours structuré en grandes étapes, encadré par la législation (plan cancer 2014-2019, droits des patients).

1. L’annonce et le dossier de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Obligatoire avant toute décision thérapeutique, il garantit qu’une équipe de professionnels valide le projet de soins (médecin, chirurgien, radiothérapeute, soignant, etc.). La décision est consignée dans le dispositif d’annonce (art. L. 1111-2 CSP).
2. Le Plan Personnalisé de Soins (PPS) Remis au patient à l’issue de la RCP, il trace la feuille de route clinique (type, durée, lieu des traitements, contacts utiles).
3. Les soins de support Ergothérapeutes, psychologues, diététiciens, socio-esthéticiennes peuvent intervenir à chaque phase, sur prescription ou demande du patient.
4. Le suivi post-traitement Après la phase active, le suivi médical est organisé à moyen et long terme, associant cancérologue, médecin généraliste, et parfois d'autres spécialistes (cardiologue, endocrinologue…).

À chaque étape, la coordination médico-sociale et l’accès à l’information restent cruciaux. La Région a mis en place 46 réseaux d’oncologie et dispositifs d’appui à la coordination (DAC), souvent méconnus.

1. Des délais variables selon les territoires et le type de cancer

La densité médicale francilienne masque des disparités fortes. À Paris et en proche couronne, l’accès rapide aux traitements innovants ou à un second avis est favorisé. Mais en grande couronne (91-78-77-95), des délais d’attente supérieurs à 3 semaines sont signalés pour certains examens (imagerie, biopsies), surtout l’été (Observatoire régional). Hors urgence, il faut en moyenne 11 à 14 jours pour débuter un traitement après le diagnostic en centre référent.

2. Accès aux traitements innovants et essais cliniques

• Plus de 2 500 patients bénéficient chaque année d’un essai clinique en Île-de-France, principalement dans les CLCC.
• Les essais sont recensés sur le site de l’INCa et relayés sur la plateforme régionale.
• Les traitements dits « de dernière génération » (immunothérapie, CAR-T cells) sont principalement accessibles à Paris/Sud-Francilien, mais des programmes visent à les déployer en grande couronne.

L’accès aux innovations dépend du type de cancer, mais aussi des réseaux constitués autour des établissements leaders.

3. Les situations de précarité et d’isolement

Le rapport « Cancer et précarité en Île-de-France » (La Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer, 2021) rappelle que 29% des patients renoncent à des soins annexes ou à un accompagnement social par manque d’information ou de moyens. Le soutien des assistantes sociales hospitalières, des dispositifs d’accompagnement à domicile (SPASAD, HAD), et des associations spécialisées s’avère alors déterminant, particulièrement pour les personnes isolées, non francophones ou en situation d’errance administrative.

Identifier les bons interlocuteurs

• Assistantes sociales hospitalières : orientation vers aides financières, dispositifs de maintien à domicile, droits sociaux. Liste par établissement disponible auprès des accueils hospitaliers ou sur leurs sites web.
• Maison des Usagers : présentes dans 32 hôpitaux franciliens, elles offrent un espace de dialogue, de médiation et d’accès à la documentation.
• Médiateurs de santé et réseaux régionaux : dispositifs d’appui à la coordination (DAC) et réseaux référents (ONCORIF, Canceropôle) pour assurer la continuité des soins, le lien ville-hôpital et la remontée de difficultés.
• Associations de patients : Europa Donna, Vivre Comme Avant, Ligue contre le cancer, RoseUp, mais aussi des associations locales comme ESPA-CLIC en Seine-Saint-Denis.

Droits et dispositifs d’aide financière

D’autres dispositifs spécifiques existent pour les aidants (congé proche aidant, formation, droit au répit) et pour les jeunes adultes (accompagnements dans la poursuite d’études, vie sociale).

Ressources utiles et plateformes régionales à connaître

• ARS Île-de-France : cartographies des structures, plans régionaux, données d’activité.
• ONCORIF : réseau régional oncologie pour l’orientation et la coordination.
• Ligue Contre le Cancer – Comités départementaux : aides financières, juridiques, groupes de parole.
• INCa (Institut National du Cancer) : guides pratiques (parcours, travail, droits sociaux).

Plus que le nombre d’établissements ou la qualité des équipes, la fluidité du parcours, la lisibilité des dispositifs et la coordination entre professionnels font la différence pour les patients et leurs proches. Plusieurs initiatives régionales cherchent à répondre aux défis identifiés :

• L’expérimentation du « case manager » en cancérologie dans le 93 et le 91, pour accompagner les patients précaires tout au long de leur parcours (Source : Fondation ARC, 2023).
• Le développement de la télémédecine en suivi oncologique, à l’essai dans 6 établissements entre 2023 et 2025.
• L’intégration croissante des soins de support dès le diagnostic : dispositif « Unisson » à Gustave Roussy, extension prévue dans l’Ouest francilien.

Le tissu francilien, riche en acteurs publics, privés et associatifs, permet d’améliorer chaque année l’accompagnement et l’innovation. Les patients et proches doivent pouvoir s’appuyer sur ce réseau, demander un deuxième avis, accéder aux ressources disponibles et solliciter les dispositifs d’aide sans hésiter. La clarté des informations et l’entraide au sein des parcours restent plus que jamais des leviers puissants pour alléger les inégalités et avancer, pas à pas, vers une prise en charge plus humaine et à visage francilien.

Pour s’informer, échanger ou trouver appui :

• Ligne Cancer info : 0 805 123 124 (appel gratuit, 9h-19h)
• Plateforme Parcours-cancer.fr (territoire Grand Paris Sud)
• Maison des Usagers / Espace d’Information : dans les hôpitaux franciliens