Un écosystème complexe au service des patients

L’Île-de-France, région la plus peuplée de France avec plus de 12 millions d’habitants (INSEE, 2023), concentre également la plus grande offre de soins pour les personnes touchées par le cancer. Ce territoire abrite certains des centres de référence nationaux et un tissu hospitalier dense, public comme privé. Pourtant, pour un patient ou un proche, le chemin n’est pas toujours limpide : à qui s’adresser ? Quel type de structure privilégier à chaque étape du parcours ? Comment se coordonnent les équipes médicales pour garantir une prise en charge cohérente et personnalisée ? Cet article vise à apporter des repères concrets pour mieux appréhender l’organisation de ces acteurs et leurs complémentarités.

Les grandes familles d’acteurs et leurs missions

Au sein de la région, la prise en charge s'articule entre trois types de structures principales :

  • Les hôpitaux généraux : Ils disposent de services spécialisés (oncologie médicale, chirurgie cancérologique, radiothérapie, etc.) et prennent en charge une grande partie des diagnostics et traitements courants. Exemples : AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), hôpitaux locaux.
  • Les centres de lutte contre le cancer (CLCC) : Spécialisés dans la prise en charge globale du cancer, ces établissements dédiés (comme l’Institut Curie ou Gustave Roussy) mènent aussi des activités de recherche et d’enseignement. Leur approche est généralement pluridisciplinaire.
  • Les cliniques privées et hôpitaux privés à but non lucratif : Certains établissements privés (ex : Hôpital Américain ou Clinique du Val d’Or) proposent aussi des traitements oncologiques, souvent en collaboration avec des centres experts.

La carte suivante du Réseau ONCORIF répertorie plus de 70 structures ayant une activité cancérologique déclarée en Île-de-France, dont 8 CLCC et une trentaine de services universitaires (source : ONCORIF).

Le parcours du patient : un fil conducteur entre secteurs

La prise en charge débute généralement par le médecin traitant qui, face à un signe d’alerte, oriente vers des examens spécialisés. À ce stade, hôpital de proximité et spécialistes libéraux jouent un rôle clé.

Après les examens, le patient est le plus souvent adressé à une structure hospitalière équipée (publique ou privée), selon la nature de son cancer, son état général, la nécessité d’une prise en charge en urgence et la proximité géographique.

Les trois phases principales du parcours cancérologique

  1. Diagnostic : Examens d’imagerie et biopsies, souvent réalisés dans les hôpitaux généraux, centres spécialisés ou centres d’imagerie libéraux partenaires.
  2. Traitement : Chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie. L’offre est répartie entre hôpitaux, centres spécialisés et quelques établissements privés selon la pathologie, avec une prééminence des CLCC pour les traitements innovants ou protocoles expérimentaux.
  3. Suivi et accompagnement : Après les traitements initiaux, la surveillance peut être poursuivie par le centre référent, l’hôpital local ou le médecin traitant, avec une coordination pour le suivi des effets secondaires et la prévention des rechutes.

La clé de voûte du système repose sur la capacité à orienter, transférer ou référer les patients entre ces différentes structures, en fonction de la complexité de la maladie, des traitements nécessaires et de la situation du patient.

La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) : un pivot essentiel

Toute décision thérapeutique en cancérologie doit être validée lors d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Ces réunions réunissent différents spécialistes (oncologues, radiothérapeutes, chirurgiens, anatomopathologistes, radiologues, etc.) pour examiner chaque dossier et proposer une stratégie de soins personnalisée, en conformité avec les recommandations nationales (INCa – Institut National du Cancer).

  • La RCP assure la cohérence du parcours de soins, quelle que soit la structure d’accueil initiale : un patient diagnostiqué à l’hôpital pourra être orienté vers un CLCC ou vice-versa, selon la stratégie décidée collectivement et les compétences disponibles.
  • En Île-de-France, plus de 3 000 RCP sont organisées chaque mois (donnée ONCORIF, 2023), ce qui représente l’un des taux les plus élevés en France.

Le compte rendu de RCP est inséré dans le dossier médical personnel et devient la feuille de route de tous les acteurs du soin.

Une répartition des rôles dynamique et adaptée à la diversité des cancers

Tous les cancers ne requièrent pas la même stratégie ni la même spécialisation :

  • Pour les cancers les plus répandus (sein, prostate, côlon…), les traitements sont accessibles dans la plupart des hôpitaux généraux et certains établissements privés.
  • Pour les cancers rares ou agressifs (sarcomes, cancers pédiatriques, certains lymphomes…), l’adressage vers les centres de référence ou d’expertise est quasi systématique. En Île-de-France, Gustave Roussy (Villejuif) et l’Institut Curie (Paris et Saint-Cloud) sont ainsi labellisés « centres experts » pour plusieurs pathologies rares.

Exemple de cheminement patient

Une patiente francilienne de 52 ans apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein à la suite d’une mammographie réalisée dans un centre d’imagerie de proximité. Elle est adressée à l’hôpital de son département pour une biopsie ; la RCP locale conclut à la nécessité d’une chirurgie et d’une chimiothérapie. Le traitement initial est effectué à l’hôpital local, mais, en raison d’un profil tumoral rare, la RCP recommande la prise d’un second avis à l’Institut Curie où un essai clinique lui est proposé. Le suivi postopératoire se fait ensuite à domicile, en lien avec son médecin traitant, grâce au dispositif d’annonce et d’éducation thérapeutique mis en place par l’hôpital d’origine.

Les dispositifs de coordination : structurer et fluidifier le parcours

Depuis 2009, le « Plan Cancer » a institué plusieurs dispositifs visant à assurer un accompagnement continu, au-delà de la seule médecine technique. En Île-de-France, ces dispositifs prennent une importance particulière en raison de la multiplicité des intervenants et de la proximité géographique des structures.

  • Le dispositif d’annonce : Toute personne à qui l’on annonce un cancer doit bénéficier d’un temps d’échange dédié (avec médecin et infirmier(e)), d’un plan personnalisé de soins (PPS) et d’une orientation sociale et psychologique immédiate (loi HPST, 2009).
  • Les réseaux régionaux de cancérologie (ex : ONCORIF) : Ils coordonnent les ressources disponibles, mettent à jour les annuaires des structures, organisent la formation des professionnels et facilitent les échanges entre équipes pour fluidifier le passage d’un établissement à l’autre.
  • Les professionnels pivots : Infirmier(e)s de coordination, travailleurs sociaux hospitaliers, psychologues, assistantes sociales… Ce sont des points d’appui majeurs pour accompagner dans la durée et faire le lien avec le domicile, les associations et les dispositifs sociaux.

La plupart des patients franciliens ont donc accès à une « coordination » dès le diagnostic, permettant de limiter les pertes de chance dus à la fragmentation des parcours ou aux saturations ponctuelles de certains centres.

Lien avec la vie de proximité : orientation, relais, implication des associations

Même au sein d’une région très dotée, l’information de proximité et l’accompagnement social restent des enjeux forts. Plusieurs structures, en dehors du strict cadre hospitalier, jouent alors un rôle déterminant :

  • Les plateformes d’accompagnement et de répit : Très présentes en Île-de-France, elles offrent conseils juridiques, soutien à l’orientation et ateliers (sociaux, psychologiques, retour à l’emploi, bien-être).
  • Les associations de patients et proches : La Ligue contre le cancer (Départementale), l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), Europa Donna, etc. Elles offrent accueil, groupes de parole, assistance administrative et interventions en relais des équipes hospitalières.
  • Les maisons des usagers : Présentes dans la quasi-totalité des grands hôpitaux franciliens, elles proposent un accès à l’information et facilitent le dialogue entre malades, proches, professionnels et partenaires associatifs.

Informations pratiques : trouver son chemin en Île-de-France

Repérer la bonne structure près de chez soi n’est pas toujours aisé, d’autant que les établissements ne disposent pas tous du même niveau d’expertise ou de la même offre :

  • ONCORIF propose un annuaire cartographié de toutes les structures d’oncologie en Île-de-France, permettant une recherche par pathologie ou par département : oncorif.org.
  • L'INCa met à disposition des guides de parcours régionalisés (e-cancer.fr), incluant les protocoles recommandés, et des listes à jour des réseaux de soins labellisés.
  • Plusieurs plateformes comme CancerInfo (AP-HP), la Ligue départementale et les associations locales proposent un accompagnement personnalisé (écoute, démarches, orientation vers les soins de support).
Acteur / Structure Missions principales Particularité en Île-de-France
CLCC (Curie, Gustave Roussy, etc.) Prise en charge spécialisée, recherche, essais cliniques Centres experts pour cancers rares, leaders nationaux pour certains protocoles
Hôpitaux généraux (AP-HP, territoriaux) Soins courants, chirurgie, traitements standards et urgences Maillage dense, relais de proximité
Cliniques / hôpitaux privés Prise en charge de certains traitements, hospitalisation de jour Sous convention, parfois accès à certains essais cliniques
Réseaux ONCORIF, AFSOS, Ligue Coordination, soutien psycho-social, accompagnement Plateformes et relais multi-partenaires, guichets d’orientation

Perspectives : vers une prise en charge encore plus intégrée

Face aux besoins croissants, et alors que 1 Francilien sur 5 vivra un cancer durant sa vie (INCa, données régionales 2021), l’Île-de-France est engagée vers une intégration plus fine des parcours. Les outils de dossier médical partagé, la généralisation des RCP, et le déploiement de la « navigation » (accompagnement individualisé) doivent réduire les inégalités d’accès et de coordination.

L’implication croissante des patients et des proches, la présence d’associations dans les comités de pilotage des hôpitaux ou la co-construction de parcours avec la société civile deviennent de nouveaux leviers pour humaniser et adapter la prise en charge. Pour s’orienter au mieux, il reste important d’oser interroger les professionnels, consulter les ressources régionales fiables, et ne pas hésiter à solliciter aide et accompagnement, même pour des démarches jugées « périphériques » à la maladie.

Pour toute question, les équipes hospitalières, les maisons des usagers, ou le réseau ONCORIF sont les premiers relais pour trouver la structure adaptée à chaque situation singulière. La force du système francilien tient dans la richesse de ses ressources, mais aussi dans la capacité de chacune et chacun à y prendre sa juste place, tout au long de la maladie et de ses suites.

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