Comprendre la notion de parcours de soins en cancérologie

En Île-de-France, près de 50 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année (source : Santé publique France). Derrière ce chiffre, il y a autant de trajectoires individuelles que de patients. Mais une chose est commune à tous : le passage par un parcours de soins coordonné, pensé pour sécuriser chaque étape, de l’annonce jusqu’au suivi post-traitement.

Le « parcours de soins » est un cheminement médical, social et psychologique organisé pour chaque patient, dans l’objectif de rendre l’accompagnement plus lisible et accessible. En Île-de-France, le parcours repose sur des réseaux hospitaliers, des professionnels de ville, des dispositifs de soutien et un maillage associatif dense, permettant de s’adapter aux besoins spécifiques des personnes et de leurs proches.

Première étape : l’annonce et l’organisation des soins

L’annonce du diagnostic est un temps fort, souvent bouleversant. En France, la réglementation impose un dispositif d’annonce structuré (Plan Cancer), qui s’applique systématiquement dans les établissements franciliens habilités. Celui-ci comprend :

  • Un temps d’écoute avec le médecin
  • La remise d’un Programme Personnalisé de Soins (PPS), détaillant les traitements envisagés, les acteurs impliqués et les éventuels besoins de soutien
  • Un accès à un professionnel paramédical référent (soignant ou travailleur social formé à l’accompagnement en cancérologie)
  • La proposition d’un accompagnement psychologique et social

Dans la pratique, les patients d’Île-de-France bénéficient de ce dispositif dans près de 90% des cas (source : INCa 2022). Cette étape garantit une information claire et facilite la continuité des soins.

Prise en charge médicale : acteurs et structures mobilisées

La prise en charge médicale est plurielle : elle combine plusieurs spécialités (oncologie médicale, chirurgie, radiothérapie, soins de support). L’Île-de-France dispose d’un maillage hospitalier unique, mêlant hôpitaux publics, centres de lutte contre le cancer (Gustave Roussy, Curie, Saint-Louis, etc.), cliniques privées spécialisées et médecine de ville.

Les établissements autorisés en cancérologie

  • 35 hôpitaux et cliniques en Île-de-France disposent de l’autorisation de traiter le cancer (source : ARS IDF)
  • Parmi eux, 6 centres de lutte contre le cancer (CLCC) concentrent la prise en charge complexe, la recherche et l’innovation thérapeutique
  • Les dispositifs d’hospitalisation à domicile (HAD), comme la Fondation Santé Service, permettent à plusieurs milliers de Franciliens de poursuivre leur traitement chez eux chaque année

Concertation pluridisciplinaire : une étape clé

Avant tout traitement, chaque dossier fait l’objet d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) impliquant au minimum trois spécialistes. Cette concertation garantit la pertinence du plan de soins, intègre les avis des professionnels et oriente souvent vers des essais cliniques en cours, plus nombreux en Ile-de-France.

Le rôle central du coordinateur de parcours

L’accompagnement ne se limite pas au médical. En Île-de-France, les patients peuvent bénéficier d’un coordinateur de parcours — souvent une infirmière de coordination ou un travailleur social formé. Son rôle :

  • Faciliter la circulation de l’information entre ville et hôpital
  • Anticiper la sortie d’hospitalisation (mise en place d’aides à domicile, aménagement du logement, dispositifs de portage de repas, etc.)
  • Informer sur les aides financières et sociales (Prestation complémentaire maternité, AEEH, MDPH, etc.)
  • Orienter vers les associations ressources et les dispositifs locaux comme les maisons des patients

Soins de support : un pilier spécifique du parcours francilien

Les soins de support visent à préserver la qualité de vie à toutes les étapes de la maladie. L’Île-de-France bénéficie d’un nombre particulièrement élevé de structures spécialisées (source : Ligue contre le cancer), parmi lesquelles :

  • Psychologues et psychiatres spécialisés en oncologie
  • Diététiciens, kinésithérapeutes, sophrologues
  • Soutien social par les assistantes sociales hospitalières ou en ville
  • Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) adaptés à chaque cancer

Près de 60% des patients franciliens disent avoir bénéficié d’au moins un soin de support au cours de leur prise en charge (source : ONCORIF 2022).

Le suivi après les traitements : surveillance médicale, retour à la vie quotidienne

Le suivi post-traitement débute dès la fin de la phase intensive de soins. Il combine :

  • Rendez-vous médicaux réguliers (estimation : tous les 3 à 6 mois la 1ère année, puis espacés selon évolution)
  • Bilans d’examens adaptés à chaque pathologie
  • Entretiens avec le médecin traitant, qui reprend progressivement la coordination des soins
  • Possibilité de suivi infirmier à domicile
  • Propositions de participation à des ateliers santé, reprise d’activité physique adaptée, groupes de parole

L’enjeu reste aussi social et professionnel : 1 patient sur 3 travaille avant le diagnostic, et de nombreux dispositifs existent pour accompagner le retour à l’emploi (visites de pré-reprise, mesures d’aménagement, sensibilisation des employeurs, etc. - source : Cancer et Travail).

Les particularités franciliennes : mobilité, accès aux soins, disparités territoriales

Point fort Spécificité / Limite
Réseau dense d’hôpitaux et d’associations Déserts médicaux persistants dans certaines zones rurales ou périphériques
Accès aux protocoles innovants plus rapide Délais variables selon la pathologie et l’établissement
Transports médicaux pris en charge (VSL, ambulance) Difficultés pour certains patients éloignés ou en situation de précarité

À titre d’exemple, 4 Franciliens sur 10 doivent se déplacer hors de leur département pour certains traitements spécifiques (données ARS ÎDF 2023). Les dispositifs d’aides au transport (CPAM, communes, réseaux associatifs comme Transports Cancer Île-de-France) sont donc essentiels.

Besoins d’informations, soutien et contacts utiles en Île-de-France

  • ONCORIF : plateforme régionale d'information grand public et professionnels sur le cancer (oncorif.fr)
  • Maison des usagers : présentes dans la plupart des grands hôpitaux, elles proposent écoute, documentation et orientation
  • La Ligue contre le Cancer Île-de-France : offre de l'aide sociale, financière et psychologique (ligue-cancer.net)
  • Réseaux territoriaux de cancérologie : Par exemple, Réseau Odysséa, réseaux filière adolescentes & jeunes adultes, onco-gériatrie, etc.

Chaque hôpital public dispose désormais d’un accueil social et d’une équipe dédiée à l’orientation des patients et proches, en lien avec les dispositifs locaux (CCAS, associations de proximité, plateformes territoriales d’accompagnement…).

Perspectives et évolutions du parcours en Île-de-France

S’adapter aux nouveaux besoins, réduire les inégalités d’accès aux soins et renforcer l’accompagnement des proches, tels sont les chantiers prioritaires pour les prochaines années. Les expérimentations de « parcours global après le cancer », la téléconsultation et le déploiement de praticiens ressources en ville sont en expansion (« Ma Santé 2022 », INCa).

La région reste en pointe sur les innovations, à l’image du programme EPOCK qui structure le parcours du patient dès l’annonce jusqu’à l’après-cancer (source : ARS Île-de-France).

S’orienter dans le parcours de soins en Île-de-France nécessite de connaître les ressources, d’oser demander conseil et de créer du lien avec les professionnels et associations locales. Chaque trajectoire est unique, mais aucune ne doit se vivre dans l’isolement.

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