Être orienté vers le bon traitement après un diagnostic de cancer : étapes et ressources à connaître

En France, près de 433 136 nouveaux cas de cancer ont été détectés en 2023 (INCa). Dès la suspicion ou la confirmation du diagnostic, la priorité est de caractériser précisément le type de cancer (organe touché, sous-type histologique, stade, présence de marqueurs génétiques…). Ces éléments, issus de biopsies, d’imagerie et d’analyses biologiques, conditionnent le choix des traitements proposés.

• Pour chaque cancer, il existe des protocoles spécifiques validés par les recommandations nationales (INCa, HAS) : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.
• Des tests complémentaires (parfois génétiques ou moléculaires) sont réalisés pour affiner le choix thérapeutique (ex : mutations EGFR dans certains cancers du poumon).
• L’avis pluridisciplinaire est indispensable : une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) réunit plusieurs spécialistes pour décider du meilleur plan de soins.

Une fiche « Projet personnalisé de soins » est ensuite rédigée et remise au patient, qui doit toujours être associé aux étapes de décision.

L’accès à un traitement adapté exige d’intégrer le « parcours de soins coordonné », instauré depuis 2004. Ce système vise à éviter les pertes de chances, favoriser la continuité et garantir l’égalité d’accès.

• Le médecin traitant (relais, annonces, suivi global) est le pivot du parcours. Il oriente vers un centre de référence ou un hôpital adapté.
• Le médecin spécialiste ou oncologue référent coordonne les soins techniques et dialogue avec le patient à chaque étape.
• La multidisciplinarité : chaque dossier doit passer en RCP (obligatoire pour la plupart des cancers depuis 2005, source : INCa), conditionnant prise en charge par l’Assurance maladie et reconnaissance des droits liés au cancer.

La prise de rendez-vous rapide dans les structures habilitées est une étape déterminante pour initier, sans délai, un protocole validé.

En Île-de-France et partout en France, trois types de structures sont habilitées à traiter les cancers :

• Centres hospitaliers universitaires (CHU) : expertise sur l’ensemble des cancers, accès à l’innovation et prise en charge la plus complète. Ex : AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).
• Centres de lutte contre le cancer (CLCC) : établissements publics spécialisés, centrés uniquement sur l’oncologie (Gustave Roussy à Villejuif, Institut Curie, etc.).
• Hôpitaux généraux et cliniques autorisées : certains services ou établissements possèdent une autorisation de traiter des cancers précis.

Seuls les établissements titulaires d’une autorisation spécifique de prise en charge du cancer, renouvelée tous les 7 ans et actualisée depuis la réforme de 2022 (Ministère de la santé), peuvent proposer un traitement.

De multiples démarches administratives sont à réaliser simultanément pour garantir l’accès aux soins et à l’accompagnement :

1. Déclaration de l’affection longue durée (ALD) :
   • Le cancer figure sur la liste ALD 30, ouvrant droit à 100 % de remboursement des soins liés au cancer (Assurance Maladie).
   • Le médecin traitant remplit un protocole ALD à envoyer à l’Assurance Maladie.
   • Ce statut garantit la gratuité de tous les traitements, examens, hospitalisations ou médicaments en rapport avec la pathologie déclarée.
2. Inscription sur la liste d’attente si nécessaire :
   • En cas de délais dans une structure, il est conseillé de demander à être orienté vers un autre centre habilité pour limiter l’attente, surtout pour certaines formes à évolution rapide.
3. Accès à l’information sur les essais cliniques :
   • Pour certains cancers, il peut être proposé, dès le diagnostic, une inclusion dans des essais innovants (consultez l’annuaire INCa ou renseignez-vous auprès du service d’oncologie).
4. Ouverture de droits sociaux associés :
   • Congé maladie longue durée, aides sociales, soutien psychologique, assistance familiale.
   • Les assistantes sociales hospitalières informent et accompagnent les démarches d’accès à l’aide financière, aux services à domicile, etc. (voir CAF / Conseil départemental).

Bénéficier d’un traitement adapté ne signifie pas accepter un protocole imposé. En France, la loi du 4 mars 2002 garantit le droit à une information claire, loyale et adaptée, et le droit à un second avis médical (Loi Kouchner).

• Demander un second avis : il est possible de solliciter un autre spécialiste, dans ou hors de la structure initiale, y compris par des services en ligne reconnues (deuxiemeavis.fr, Institut Gustave Roussy, etc.).
• Refuser un traitement : chaque patient est libre de refuser ou d’interrompre un traitement après information. Il peut demander des aménagements (ex : soins de support) ou l’avis d’un médiateur hospitalier.
• Accéder à son dossier médical : pour comprendre, vérifier, ou préparer un second avis.
• Bénéficier d’une éducation thérapeutique : comprendre les alternatives, les effets secondaires, les impacts sur la qualité de vie, avec le soutien des équipes (infirmier référent, psychologue d’annonce…)

L’épreuve du parcours hospitalier peut dérouter. De nombreuses associations franciliennes et nationales se mobilisent pour aider à s’orienter, défendre les droits, soutenir dans les démarches administratives et psychologiques :

• Ligue contre le cancer (comités départementaux) : accompagnement social, aide financière ponctuelle, informations pratiques sur les traitements en Île-de-France (Ligue nationale contre le cancer).
• RoseUp Association : soutien, guide, ateliers pour patients jeunes et familles (RoseUp).
• Appui Santé Île-de-France : structures de coordination ville-hôpital, accès aux soins de support arrêtés (diététicien, psychologue, soins de socio-esthétique...)
• Patients référents et pairs-aidants : partage d’expérience, points d’information dans certains hôpitaux (Maison des Usagers, réseaux d’oncologie territoriaux…)

Même avec un système structuré, des difficultés peuvent survenir : délais d’accès aux soins, rupture de soins, inadéquation du traitement proposé, complexité administrative.

• En cas de difficultés d’accès : contacter le médecin traitant, l’assistante sociale de l’hôpital, ou saisir le médiateur de santé interne.
• Pour les situations complexes ou urgentes : appeler le 0 805 123 124 (plateforme Cancer info, gratuite et confidentielle).
• Recours en cas de désaccord majeur ou sentiment de maltraitance : le Défenseur des droits, les commissions des usagers hospitalières, ou les associations d’usagers.

Notons que les déserts médicaux, y compris en région parisienne, allongent parfois les délais : selon la DREES, le délai moyen pour une IRM en Île-de-France était de 19,1 jours en 2022, mais certains territoires dépassaient 30 jours (DREES). Anticiper, solliciter les réseaux régionaux et ne pas hésiter à demander une réorientation peut faire la différence.

Un traitement adapté ne s’arrête pas à la proposition médico-chirurgicale. Les soins de support et l’accompagnement psychosocial sont désormais partie intégrante du parcours : près de 60 % des personnes malades reçoivent au moins un soin de support durant la première année (Rapport INCa 2019).

• Accompagnement psychologique : pendant et après le traitement, souvent pris en charge à 100 % en ALD, avec possibilité d’orientation vers psychologues extérieurs.
• Soins diététiques, kinésithérapie, socio-esthétique : prescriptions possibles en hôpital ou à domicile.
• Dispositifs d’aide à la vie quotidienne : rendez-vous sociaux, conseils emploi, aménagement du poste de travail.
• Entourage du patient : aidants, familles, bénéficient aussi de soutiens dédiés et de groupes de parole, souvent méconnus.

Être acteur de sa prise en charge, s’entourer de personnes de confiance, mobiliser les ressources médico-sociales locales… autant d’éléments clés pour garantir non seulement un traitement adapté, mais aussi une qualité de vie préservée au fil du parcours. L’expérience montre que les personnes informées accèdent plus tôt à l’innovation et évitent des ruptures dans les soins. Retrouver des adresses d’associations, des listes actualisées des centres autorisés et des conseils pratiques est possible via :

• Site e-cancer.fr : annuaire des établissements autorisés, rubriques « Où se faire soigner », « Essais cliniques », fiches pratiques.
• Plateformes régionales d’oncologie (ex : Réseau Onco-Île-de-France)
• Numéros d’information et d’orientation : 0 800 940 939 (Ligue IDF), Service social des hôpitaux, Maison des usagers.

Chaque parcours est unique, mais bénéficier d’un traitement adapté repose sur des repères communs, une bonne connaissance des dispositifs régionaux, et une vigilance collective pour que personne ne reste sur le bord du chemin.