Au-delà des plateformes formelles, le rôle des associations de patients et de proches reste déterminant. En Île-de-France, la Ligue contre le cancer, Cancer@Work, ou RoseUp proposent des adresses, des temps d’écoute et des relais d’informations précieux. Ces structures maintiennent souvent un annuaire complémentaire, ciblant les acteurs locaux, et aident à préparer sa venue en établissement (infos sur l’hébergement, les transports, l’accompagnement social ou familial).
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La Ligue contre le cancer (Comité Île-de-France) : Maintient un accueil physique, un numéro local, et propose des accompagnements personnalisés notamment pour les démarches sociales et la recherche d’établissements adaptés.
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RoseUp Association : Spécialiste de l’accompagnement des femmes touchées par le cancer, RoseUp oriente également vers des lieux-ressources et anime un réseau d’initiatives de proximité.
Le travail de ces associations complète utilement celui des grands annuaires, en facilitant l’accès à des dispositifs moins connus (maisons d’accueil, ateliers de soins de support, groupes de parole selon le lieu de vie).