La coordination domicile-hôpital : une clé pour la continuité des soins en cancérologie

L’évolution des parcours en cancérologie ne se limite plus aux murs de l’hôpital. Chaque année en France, près de 400 000 personnes apprennent qu’elles ont un cancer (Santé publique France). La majorité des traitements commence à l’hôpital, mais la prise en charge se prolonge souvent à domicile, le temps des soins, de la rémission ou du traitement au long cours. Ce passage de relais est décisif : 92 % des patients atteints de cancer préfèrent rentrer chez eux après une hospitalisation (Ligue contre le cancer), mais ils expriment un besoin fort d’accompagnement et de clarté dans leurs démarches.

La continuité des soins entre l’hôpital et le domicile vise à garantir, sans interruption ni perte d’informations, la prise en charge thérapeutique, mais aussi le soutien psychologique, social et logistique, au plus près du quotidien.

La réussite d’un parcours “sans couture” repose sur l’implication et la communication d’une pluralité de professionnels et de structures. Voici les principaux rôles repérés sur le terrain francilien :

• Le médecin hospitalier référent : il décide, adapte et coordonne le traitement. Il transmet le dossier au médecin de ville et rédige les prescriptions et comptes rendus.
• Le médecin traitant de ville : il assure le suivi général au retour à domicile, gère les effets secondaires et coordonne éventuellement d’autres spécialistes.
• L’infirmier·ère de coordination (IDEC ou IPA) : pivot du dispositif, il/elle fait le lien entre la famille, l’hôpital, les professionnels de ville (infirmiers, kinés, etc.). Dans certains établissements, un “case manager” ou IPA (infirmier en pratique avancée) facilite ce suivi.
• L’Hospitalisation À Domicile (HAD) : ce service propose des soins lourds à domicile, en lien constant avec l’hôpital.
• Le service social hospitalier : il prépare la sortie, mobilise des aides (aide à domicile, portage de repas, adaptation du logement) et coordonne avec les CPAM/CAF pour les droits sociaux.
• Les réseaux de santé ou dispositifs d’appui à la coordination (DAC en Île-de-France) : ils aident les patients et professionnels à organiser les soins complexes entre ville et hôpital.
• Les associations de patients : elles peuvent offrir écoute, accompagnement, ateliers et relais d’information sur les solutions près de chez soi.

Entre l’hôpital où sont réalisés diagnostics et traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie), et le domicile, où la vie reprend ses droits, plusieurs étapes ou dispositifs sont mis en œuvre :

1. L’anticipation de la sortie: au cœur du parcours

• Le médecin hospitalier prépare, dès le début de l’hospitalisation, l’organisation du retour à domicile.
• Un diagnostic social et soignant est réalisé : capacités du patient, besoins d’aide, contexte familial, accès au logement, etc.
• Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) impliquent différents professionnels pour anticiper les modalités de soins à poursuivre.

2. La synthèse de sortie et le plan personnalisé de soins (PPS)

• Un document de sortie (souvent un PPS ou plan personnalisé de soins) détaille les traitements à suivre, les modalités de surveillance, les contacts utiles.
• Il est remis au patient, envoyé au médecin traitant, et sert de base au travail de coordination.

3. La transmission des informations médicales, sociales et logistiques

• Des outils numériques sécurisés (Dossier Médical Partagé, MSSanté, plateformes hospitalières) permettent la circulation rapide et sécurisée des informations.
• L’IDEC, l’HAD, ou le DAC prennent contact avec le médecin traitant et les services à domicile pour organiser visites, livraisons, matériel…
• Des contacts d’urgence sont indiqués en cas de complications à domicile.

4. L’adaptation en continu : évaluations et ajustements

• Le plan de soins est réévalué selon l’évolution de l’état du patient et des difficultés rencontrées à domicile (fatigue, mobilité, effets secondaires, isolement social).
• Des visites régulières (infirmières, kiné, médecin), des téléconsultations et des réunions de coordination s’ajustent au besoin.

À l’échelle francilienne, des structures spécifiques permettent de fluidifier le passage de relais entre établissement de soins et domicile :

• DAC (Dispositifs d’Appui à la Coordination) : issus de la fusion de plusieurs réseaux (ex-PAACO, MAIA etc.), ils conseillent, orientent et coordonnent pour les situations complexes. Une cartographie par département est disponible sur le site de l’ARS Île-de-France (ARS Ile-de-France).
• Les plateformes territoriales d’appui (PTA) : elles informent sur l’offre locale et mettent en relation patients, proches et professionnels.
• Les réseaux spécialisés “cancer” : par exemple Réseau Onco IDF (info sur onco-idf.fr), facilitent la coordination, particulièrement en cas de soins palliatifs complexes.
• Les associations relais : La Ligue contre le Cancer, RoseUp, Jeune&Rose proposent des permanences d’écoute, des groupes, du soutien juridique, et connaissent bien les spécificités locales.

Exemple d’une coordination en pratique (anecdote professionnelle)

Une patiente de 48 ans, habitant la Seine-Saint-Denis, sort d’hospitalisation après une chirurgie du sein avec curage axillaire. Anticipant sa mobilité réduite et son besoin de soins quotidiens, l’équipe hospitalière programme une prise en charge par l’HAD, adresse un PPS complet au DAC local, qui contacte les infirmiers libéraux du quartier. Le service social mobilise une aide-ménagère et adapte une douche à son domicile. Grâce à un suivi rapproché, les complications post-opératoires sont évitées, la patiente bénéficie d’ateliers d’activité physique adaptés proposés par une association locale. Ce genre de parcours, suivi chaque année par plusieurs milliers de patients franciliens, illustre l’importance du maillage entre acteurs de proximité.

Malgré les progrès et dispositifs, la fluidité de la coordination reste un enjeu :

• Risques de rupture d’information : 31 % des patients disent ne pas avoir toujours compris les consignes à la sortie d’hôpital (France Assos Santé).
• Inégalités territoriales : les ressources varient selon les communes d’Île-de-France, quand l’offre en HAD ou en IDEL (infirmier·ère libéral·e) est inégale.
• Insuffisance d’information sur les droits : aides sociales, droits à la MDPH, allocation journalière du proche aidant, congé maladie, restent souvent méconnus des familles.
• Isolement et soutien psychologique : 1 personne sur 4 exprime un besoin d’accompagnement psychologique et d’information sur les associations d’appui (INCa).

La coordination des soins entre l’hôpital et le domicile progresse, portée par la volonté de placer le patient au centre, dans son environnement de vie. Une meilleure connaissance des dispositifs, une communication directe entre professionnels de santé et secteur social, l’appui des associations et la valorisation des métiers de la coordination sont des leviers majeurs.

La France, et plus particulièrement l’Île-de-France, s’engage vers une prise en charge plus “humaine”, personnalisée et connectée. À chacun de se saisir des relais de proximité et de ne pas rester seul face à la complexité du parcours de soins.