Comprendre l'accès aux soins de support à domicile pendant un cancer : pour qui, comment, avec quels droits ?

Le cancer bouleverse tous les aspects de la vie d'une personne. Face aux traitements médicaux lourds (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie), s’ajoute un besoin évident d’être accompagné dans la douleur, la fatigue, le stress, ou la gestion des démarches administratives. C’est le rôle des soins de support : ils regroupent tout ce qui aide à mieux vivre la maladie, hors acte de traitement direct du cancer.

Aujourd’hui, la majorité des établissements proposent un accès à ces soins dès l’hospitalisation ou l’annonce du diagnostic. Mais la possibilité de les recevoir à domicile, de façon coordonnée et adaptée, reste parfois mal connue. Pourtant, d'après l'Observatoire sociétal des cancers (2022), 70% des personnes atteintes de cancer disent souhaiter poursuivre leur vie quotidienne chez elles, le plus normalement possible (source : Ligue contre le Cancer).

Les soins de support sont définis par l’Institut National du Cancer comme "l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades parallèlement aux traitements spécifiques". À domicile, ils sont multiples, adaptés à chaque situation :

• Accompagnement psychologique : consultation avec un(e) psychologue ou psychiatre.
• Soutien social : aide d’un(e) assistant(e) social(e) pour les démarches administratives, ouverture de droits, adaptation du logement.
• Soins palliatifs : gestion de la douleur, amélioration du confort.
• Soins nutritionnels : suivi diététique, conseil en alimentation adaptée.
• Kiné et ergothérapie : maintien de l’autonomie, rééducation, préservation de la mobilité.
• Soutien à l’image de soi : conseils esthétiques, prothèses capillaires, conseils d’habillage.
• Soutien familial et parental : médiation, aménagement du quotidien des enfants.
• Aide à domicile : auxiliaires pour le ménage, repas, hygiène ou sorties.

Ces dispositifs, initialement développés en hôpital, peuvent désormais être coordonnés pour intervenir au domicile de la personne malade, selon divers dispositifs prévus par la loi et le parcours ville-hôpital.

L’accès aux soins de support à domicile n’est pas réservé à une minorité. Il s’adresse à toute personne atteinte de cancer, quel que soit son âge, son niveau de ressources ou son stade de la maladie. Cependant, plusieurs critères ou situations déclenchent en pratique leur proposition et leur mise en place.

Lorsqu’un retour à domicile est envisagé

• Après une hospitalisation longue ou des traitements intensifs, les médecins évaluent avec l’équipe médicale les besoins de la personne pour sécuriser le retour à domicile.
• Le médecin traitant peut, en lien avec l’oncologue ou le médecin coordinateur, demander la mise en place de soins de support via des prescriptions.

Lorsque la maladie ou le traitement a des conséquences physiques, psychologiques ou sociales

• Perte d’autonomie (temporaire ou durable), douleur persistante, difficultés à s’alimenter ou à se déplacer.
• Situation de grande fatigue, anxiété, isolement social, précarité aggravée par la maladie.
• Impact sur l’environnement familial : charge des proches, nécessité d’adapter le domicile ou d’organiser une garde d’enfant.

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), plus de 55% des patients vivant avec un cancer présentent au moins un besoin de soin de support à domicile durant leur parcours (HAS, 2021).

Les situations spécifiques : enfants, personnes âgées, malades précaires

• Les enfants/adolescents : accompagnement pédagogique, dispositif d’aide aux parents et soutien éducatif à domicile via des associations spécialisées.
• Les personnes âgées : risque de perte d’autonomie majorée, accompagnement spécifique par réseau gérontologique.
• Les personnes en situation de fragilité sociale ou économique : orientation vers les aides sociales à domicile (CIAS, CCAS, associations caritatives).

L’orientation vers des soins de support à domicile dépend de plusieurs acteurs et d’une bonne coordination :

• Le médecin traitant, l’oncologue référent ou l’équipe hospitalière proposent l’évaluation des besoins, souvent via un « Programme Personnalisé de Soins » (PPS).
• Les dispositifs d’appui à la coordination, tels que les DAC (Dispositifs d’Appui à la Coordination) ou les réseaux ville-hôpital, facilitent la mise en relation avec les professionnels à domicile (infirmiers, psychologues, kinés, aide-ménagère, etc.).
• Certains services sont assurés par les associations de proximité, comme la Ligue contre le Cancer, la Croix-Rouge, ou des structures locales (exemples : association Alésia, Maison des Patients de Paris).
• Les soins palliatifs à domicile sont coordonnés par les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les services d’Hospitalisation À Domicile (HAD), qui s'appuient sur un réseau de professionnels qualifiés (HAD Île-de-France).

La prise en charge est le plus souvent intégralement financée par l’Assurance Maladie pour les soins prescrits, tandis que certains services d’aide à domicile restent à la charge du patient, avec possibilité d’aides par la CAF, la MDPH ou les caisses de retraite (voir service-public.fr).

Exemple concret d’organisation en Île-de-France

Depuis 2014, le Plan Cancer a fixé comme priorité l'accès aux soins de support tout au long du parcours. Pourtant, l’INCa mentionnait en 2021 que seuls 37% des patients franciliens se sont vus proposer un accompagnement psychologique en dehors de l’hôpital, et moins de 25% déclarent avoir pu bénéficier très concrètement d’une coordination d’aide à domicile (voir Institut National du Cancer).

Plusieurs freins persistent :

• Manque d’information des patients et familles sur leurs droits et sur l’offre existante.
• Inégalités territoriales : certaines communes franciliennes disposent d’un nombre réduit de services d’aides à domicile qualifiés pour le cancer.
• Coût et critères d’éligibilité pour les aides à la vie quotidienne, qui ne sont pas pris en charge au même titre que les soins médicaux.
• Complexité des démarches administratives.

Des solutions naissent, notamment via les plateformes territoriales d’appui (PTA) et les dispositifs « Ma Santé 2022 », qui visent à renforcer la coordination et l’information sur l’offre locale. Les mutuelles et la Ligue contre le cancer proposent également des soutiens complémentaires.

• Ligne d’écoute Cancer Info : 0 805 123 124 (INCa, information et orientation gratuite).
• Guide HAS sur les Soins de Support : www.has-sante.fr
• Site de la Ligue contre le Cancer (annuaire des structures de soutien près de chez vous) : www.ligue-cancer.net
• Dispositifs locaux Île-de-France : voir les Points d’Accueil et d’Écoute, CCAS de chaque mairie, plateforme "Parcours Santé Île-de-France".

Aujourd’hui, chaque personne touchée par un cancer a le droit d’être soutenue à domicile, autant pour faire face à la maladie que pour préserver sa qualité de vie et celle de son entourage. Les démarches peuvent sembler complexes, et il subsiste encore des inégalités d’accès à ces dispositifs, mais l’information circule mieux, et de plus en plus de structures locales s’engagent. Il reste essentiel d’oser demander conseil : auprès de son médecin, de l’assistante sociale hospitalière, des associations ou des dispositifs d’appui de son département. Le mieux-être au domicile est une dimension à part entière du parcours, et il appartient à chacun de faire valoir ses besoins, le plus tôt possible.