Comprendre les soins de support : définition et enjeux essentiels

Les soins de support englobent l’ensemble des aides qui complètent les traitements médicaux du cancer. Ils visent à améliorer la qualité de vie du patient et de ses proches à chaque étape du parcours, du diagnostic à l’après-cancer. Selon l’Institut National du Cancer (INCa), ils comprennent des disciplines variées : soins psychologiques, aide sociale, diététique, activité physique adaptée, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, soutien à la réinsertion, etc. L’objectif est double : soulager les effets indésirables physiques ou psychiques, mais aussi prévenir l’isolement et la précarisation sociale.

La loi de santé publique a intégré en 2005 ces soins dans le « parcours de soins » du patient atteint d’un cancer (Plan cancer 2003-2007, actualisé depuis). Mais la question de leur accessibilité concrète, notamment en Île-de-France, demeure bien réelle.

Une obligation légale, mais des applications inégales sur le terrain

Depuis 2010, chaque établissement autorisé à traiter le cancer doit proposer au moins cinq types de soins de support :

  • Psychologie
  • Soutien social
  • Activité physique adaptée
  • Prise en charge de la douleur
  • Soins palliatifs

La loi n°2004-806 et l’arrêté du 3 octobre 2018 complètent ce cadre. Mais dans la pratique, tous les hôpitaux franciliens ne disposent ni de la même offre, ni des mêmes moyens.

Un rapport de l’INCa de 2022 met en lumière des disparités :

  • Si 95% des centres de lutte contre le cancer franciliens proposent une palette complète de soins de support, ce taux tombe à environ 70% dans les hôpitaux généraux, et seulement 55% dans les cliniques privées (source : INCa, rapport 2022).
  • Les petits établissements ou les hôpitaux n’ayant pas d’équipe dédiée voient souvent leurs moyens limités, avec parfois un service social ou un psychologue à temps partiel, et pas de possibilité de proposer de la socio-esthétique ou de l’accompagnement diététique.

Pourquoi de telles différences selon les hôpitaux ?

Les causes principales de ces écarts sont :

  • La taille de l’hôpital et le volume d’activité en cancérologie : plus l’activité est importante, plus le service peut financer des équipes pluridisciplinaires.
  • La présence ou non d’un service d’oncologie dédié : certains hôpitaux franciliens soignent des patients atteints de cancer sans avoir d’unité dédiée, compliquant la mobilisation d’un socle complet de soins de support.
  • Les partenariats avec les associations : dans la pratique, beaucoup de soins de support sont assurés par des associations partenaires, qui interviennent ponctuellement en fonction des fonds disponibles et du dynamisme associatif local.

Il existe en outre des différences selon les départements de l’Île-de-France. Paris, les Hauts-de-Seine et le Val-de-Marne concentrent davantage de centres experts, tandis que la grande couronne (Seine-et-Marne, Yvelines, Essonne, Val-d’Oise) présente parfois une offre plus restreinte, parfois compensée par des réseaux de ville.

Quels soins de support sont effectivement proposés en Île-de-France ?

Les soins de support basiques sont quasi systématiquement accessibles dans les dizaines d’établissements autorisés à traiter le cancer en Île-de-France.

Type de soins Proportion d’établissements proposant (données INCa, 2022) Modalités d’accès
Soutien psychologique 90 % Consultant ou référent à l’hôpital, parfois psychologue de passage
Aide sociale 87 % Assistante sociale hospitalière, parfois sur rendez-vous
Diététique 70 % Diététicien salarié ou intervenant externe, ou orientation hors hôpital
Socio-esthétique 41 % Interventions régulières surtout dans les CLCC et certains hôpitaux universitaires
Activité physique adaptée (APA) 57 % Animateur APA attaché au service ou association partenaire
Soins palliatifs 93 % Unité dédiée ou équipe mobile (également interventions à domicile)

Les autres dispositifs – soutien à la parentalité, art-thérapie, ateliers d’éducation thérapeutique, accompagnement social post-traitement ou soutien à la reprise d’activité – dépendent massivement du lieu et du dynamisme des acteurs locaux.

Ce que dit l’Île-de-France par rapport aux autres régions

La région capitale compte plus de 30 % de l’offre totale de soins de support en France mais accueille aussi le plus grand nombre de malades, soit environ 70 000 nouveaux cas de cancer chaque année (Données ARS Île-de-France, 2022). Cette concentration génère un maillage dense mais aussi des exigences accrues en matière de coordination et de répartition des ressources.

  • Paris et la petite couronne sont les plus largement dotés, avec un accès direct dans quasiment tous les hôpitaux de référence et centres de lutte contre le cancer (Institut Curie, Gustave-Roussy, etc.).
  • En grande couronne, la couverture reste correcte dans les CHU, mais certaines structures périphériques proposent une offre minimale, obligeant parfois les patients à se rendre dans la métropole ou à passer par le secteur libéral/associatif.

Des réseaux comme l’OIR (Onco Île-de-France Réseaux) et Réseau 92 accompagnent certains parcours pour garantir un relais ville-hôpital, permettant à des patients d’accéder à un soin même si leur établissement n’en propose pas en interne.

Les droits des patients et démarches à suivre

Tout malade du cancer a le droit d’accéder à ces soins de support, gratuitement ou intégrés dans le coût de la prise en charge, conformément au Plan cancer et à la loi (art. L. 1110-2 Code de la santé publique).

  • Il revient au médecin référent (oncologue, hématologue, etc.) d’informer d’office le patient sur l’existence des soins de support.
  • Le patient peut solliciter directement le personnel infirmier, le service social ou la secrétaire du service pour demander ces aides.
  • Des associations telles que la Ligue contre le cancer (Comité Paris, 94, 92, etc.), RoseUp ou Europa Donna proposent des permanences dans plusieurs hôpitaux ou à proximité. Ces associations peuvent orienter vers les soins de support du territoire.

Pour une orientation personnalisée, la plateforme Cancer Info Service (cancersinfo-service.fr) ou le portail patients.cancer.fr recensent les aides possibles par zone géographique.

Focus : associations et initiatives innovantes en Île-de-France

Face à l’hétérogénéité, le tissu associatif pallie souvent les écarts. Parmi les initiatives marquantes :

  • Onco’Vie Mobile (Réseau OIR) : dispositif itinérant apportant de l’activité physique, de la socio-esthétique ou du soutien psychologique dans des hôpitaux où ces services n’existent pas.
  • Cartographie interactive des soins de support (OIR) : permet de localiser en temps réel l’offre d’ateliers et de permanences en Île-de-France.
  • Maisons des patients et Espaces Ligue : lieux de ressources hors-hôpital, accessibles à tous quel que soit le lieu de traitement, particulièrement dynamiques à Paris, Boulogne ou Créteil.

Au-delà du soin médical, ces ressources constituent souvent un filet de sécurité essentiel pour les patients éloignés ou isolés du système hospitalier classique.

Accès aux soins de support : repères pratiques et points de vigilance

Les professionnels et les associations insistent :

  • Il est important de demander explicitement à l’équipe soignante ce qui existe dans l’établissement, car tout n’est pas affiché.
  • Renseignez-vous sur les permanences associatives hebdomadaires (voir site de l’INCa ou Ligue contre le Cancer locale).
  • Pensez à consulter les réseaux de santé territoriaux qui offrent parfois des solutions complémentaires à domicile, surtout en cas d’éloignement géographique ou de difficultés de déplacement.
  • En cas de refus ou de difficulté d’accès, un recours est possible auprès du représentant des usagers (RU) présent dans chaque hôpital.

L’accès aux soins de support n’est pas automatique partout, mais la majorité des malades franciliens peuvent y prétendre, sur demande ou via orientation. La mobilisation des réseaux associatifs et la dynamique régionale permettent de compléter l’offre lorsque l’hôpital ne suffit pas. La vigilance et l’information restent donc indispensables pour chaque patient et accompagnant, afin que personne ne reste sans solution face à des besoins pourtant reconnus comme essentiels.

En savoir plus à ce sujet :