Soins de support gratuits ou pris en charge en Île-de-France : Guide pratique pour patients et proches

Les soins de support sont l’ensemble des aides complémentaires aux traitements médicaux pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Ils couvrent l’accompagnement psychologique, la prise en charge de la douleur, le soutien social ou encore la réadaptation physique. Leur objectif : améliorer le quotidien et la qualité de vie, pendant comme après la maladie. En Île-de-France, la diversité des acteurs et des dispositifs rend l’offre dense, mais parfois complexe à identifier.

Toute personne touchée par un cancer – adulte, enfant ou adolescent – et ses proches, peut bénéficier de soins de support. Ce droit s’appuie sur le Plan Cancer de l’INCa (Institut National du Cancer) et la réglementation en vigueur : e-cancer.fr - Soins de support. La plupart de ces accompagnements sont gratuits ou pris en charge à 100% par la Sécurité sociale, en majorité sur présentation de l’ALD (Affection Longue Durée, formulaire 100%) ou via la complémentaire santé souscrite.

• Accompagnement psychologique : soutien individuel, familial, groupes de parole, ateliers d’expression.
• Prise en charge de la douleur : consultations spécialisées, hypnose médicale, relaxation.
• Activité physique adaptée : séances encadrées par des enseignants APA (Activité Physique Adaptée), yoga, marche nordique, etc.
• Socio-esthétique : ateliers et conseils pour atténuer les effets physiques des traitements.
• Conseil diététique et nutritionnel : bilans, suivi alimentaire, adaptation pendant et après la maladie.
• Aide sociale et administrative : accompagnement par travailleurs sociaux, assistance dans la gestion des droits et démarches.
• Soutien à la réinsertion : ateliers “retour à l’emploi”, bilans de compétences, conseils juridiques.

D’autres soins de support sont proposés selon les situations : soutien à la parentalité, accompagnement pour l’accès aux soins palliatifs, ateliers de méditation ou d’art-thérapie.

1. Hôpitaux, CLCC et réseaux hospitaliers franciliens

La majorité des établissements de soins en Île-de-France, publics comme privés, proposent des dispositifs de soins de support. Voici comment s’y retrouver :

• Centres de lutte contre le cancer (CLCC) : Gustave Roussy (Villejuif), Institut Curie (Paris et Saint-Cloud), Centre René Huguenin (Saint-Cloud)… Proposent en interne un panel complet de soins de support, sans frais supplémentaires : psycho-oncologie, nutrition, APA, soirées thématiques.
• Hôpitaux de l’AP-HP : pratiquement tous disposent d’une consultation “Soins de support”, et la prise en charge est incluse dans le parcours de soins.
• Hors CLCC et CHU : de nombreuses cliniques et hôpitaux privés recrutent des intervenants extérieurs (socio-esthéticiennes, psychologues, diététicien.ne.s) qui interviennent dans le cadre du programme hospitalier personnalisé, sans surcoût pour le patient.

À savoir : Les bilans d’accompagnement sont gratuits lorsqu’ils sont proposés dans le cadre du parcours coordonné, sur présentation de l’ALD ou sur prescription médicale.

2. Associations et structures spécialisées

Le maillage francilien est riche : de grandes structures nationales et des associations de quartier proposent gratuitement ou à moindre coût des soins de support. Points clés à retenir :

• Ligue contre le cancer – Comités 75, 92, 93, 94, 95, 77, 78, 91 : Accompagnement psychologique, aide sociale, séances APA, ateliers beauté, permanences juridiques. Toutes les informations locales sont sur ligue-cancer.net
• Maison des Patients (Paris 14e, Levallois, Créteil, etc.) : Offrent un panel d’ateliers (sophrologie, nutrition, soins esthétiques, écoute psychologique), permanences sociales gratuites, sur inscription et accessible à tous.
• RoseUp : Ateliers bien-être, groupes de parole et sessions d’information animés par des professionnelles, sur inscription. Infos : RoseUp
• Vivre Comme Avant : Soutien de pair à pair, visites à l’hôpital, groupes d’entraide, spécialement après un cancer du sein.
• Centre Ressource (Montrouge) : Ateliers, accompagnement global, coaching retour à l’emploi.

Près de chez soi : Consultez la cartographie du réseau Onco-Île-de-France (oncoidf.fr) pour trouver une structure ou une association proche de son domicile.

3. Réseaux territoriaux : dispositifs en ville et à domicile

La région Île-de-France a mis en place, avec l’ARS, des réseaux de coordination (ex. Oncos 94, Réseau Onco 92, Cap Seine) qui permettent d’assurer une continuité à domicile :

• Interventions à domicile : psychologues, infirmières, diététiciennes ou kinésithérapeutes conventionnés peuvent se rendre chez le patient, sur prescription, avec prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD.
• Relais avec la ville : le médecin traitant, soutenu par le réseau, peut orienter vers des consultations spécialisées (douleur, soutien social…), souvent sans avance de frais avec le dispositif du “tiers payant ALD”.

À retenir : Le social, l’accompagnement à la parentalité, la poursuite scolaire ou l’aide à l’emploi sont également proposés dans ce cadre, sans frais.

La région Île-de-France propose des dispositifs adaptés, portés par les réseaux AJA Île-de-France et les hôpitaux pédiatriques (Gustave Roussy, Institut Curie, AP-HP hôpital Trousseau…) :

• Soins de support sur site ou en ambulatoire : ateliers, coaching scolaire, groupes d’expression, séances d’art-thérapie.
• Plateformes d’écoute dédiées parentalité et fratrie.
• Accompagnement pour les démarches administratives et la poursuite des études, gratuit et assuré par des professionnels médico-sociaux spécialisés.

Plus d’informations : aja-france.fr

• Les soins de support sont-ils réellement gratuits ? Oui, lorsqu’ils sont proposés dans le cadre du parcours coordonné (hôpital, ALD, réseaux partenaires), ils ne génèrent pas de surcoût. Certaines activités, en association, sont proposées gratuitement grâce à des financements publics ou privés, parfois avec une faible participation symbolique.
• Comment savoir ce qui est proposé près de chez soi ? Le répertoire INCa et la cartographie OncoIDF sont les meilleurs points d’entrée pour filtrer par ville. Les travailleurs sociaux hospitaliers ou de la CPAM peuvent également orienter.
• Peut-on encore obtenir des soins de support après la phase de traitement actif ? Absolument. Les soins de support sont accessibles après la fin des traitements actifs, pendant la surveillance ou la reprise du travail. Les associations – et les groupes d’entraide locaux – restent très actifs pour accompagner le “retour à la vie”.

• À l’hôpital Saint-Louis (Paris 10e) : un espace de soins de support pluridisciplinaire accueille patients et proches sans rendez-vous chaque semaine. Plus de 1300 patients y ont bénéficié d’un accompagnement en 2023 (source : AP-HP).
• À la Maison des patients de Créteil : en 2023, 360 ateliers gratuits ont été organisés, accueillant 90% de femmes touchées par un cancer du sein et 10% d’autres types de cancers (source : Ligue contre le cancer 94).
• Dans les centres RoseUp de Paris et Saint-Cloud : 500 participantes/an aux ateliers, avec une progression nette des demandes pour l’aide au retour à l’emploi et la gestion de la fatigue post-traitement.

1. Demander un rendez-vous d’orientation aux soins de support dès la consultation d’annonce ou auprès du service social de son service référent.
2. Faire établir (si ce n’est pas déjà le cas) une reconnaissance en ALD auprès de la CPAM pour faciliter la prise en charge globale.
3. S’informer auprès du travailleur social hospitalier, point d’entrée privilégié pour toutes ces questions.
4. Ne pas hésiter à consulter les coordonnées et contacts actualisés sur www.ligue-cancer.net et www.oncoidf.fr.
5. Si difficile à se déplacer, demander la possibilité d’un accompagnement ou d’ateliers en visio, de plus en plus offerts par la plupart des associations post-Covid.

• Institut National du Cancer – Les soins de support
• Carte interactive OncoIDF : ressources par ville en Île-de-France
• La Ligue contre le Cancer – Antennes locales et dispositifs en Île-de-France
• RoseUp – Maisons et ateliers en Île-de-France

L’offre francilienne en soins de support permet aujourd’hui à chaque patient et à ses proches, quels que soient leur âge, leur situation ou leur lieu de vie, de bénéficier d’un parcours personnalisé, sans frein financier. L’appui de professionnels formés, d’associations actives et de réseaux coordonnés assure une continuité et une richesse de solutions rarement égalées dans d’autres régions. En cas de difficulté à y accéder, il est utile de s’adresser au service social du centre de soins ou au médecin traitant pour être orienté vers les dispositifs existants. Trouver, demander et bénéficier de ces ressources, c’est parfois franchir un pas difficile, mais c’est un pas possible et soutenu, partout en Île-de-France.