Adultes atteints de cancer : quelle accessibilité aux maisons de parents ?

Fondées à partir des années 1980, les maisons de parents se sont développées autour des grands centres hospitaliers afin d’accueillir temporairement les proches de patients hospitalisés loin de chez eux. Historiquement, elles ciblent surtout les parents d’enfants ou d’adolescents hospitalisés pour des maladies graves ou des interventions longues. Ce réseau s’est structuré pour répondre à un besoin criant : rompre l’isolement, alléger les coûts de séjour en ville hospitalière et offrir un environnement apaisant en dehors des services hospitaliers.

En France, selon la Fédération des maisons de parents, on compte actuellement une quarantaine de structures, cumulant près de 1 500 places. En Île-de-France, la présence de grands hôpitaux (AP-HP, Gustave-Roussy, Institut Curie…) a naturellement favorisé l’essor de ces dispositifs, portés pour la plupart par des associations ou la Fondation Ronald McDonald. Ces structures proposent un hébergement temporaire à prix abordable, à proximité immédiate des hôpitaux ou centres de soins.

La question de l’accessibilité des maisons de parents pour les adultes atteint d’un cancer est légitime, notamment pour ceux dont les traitements nécessitent d’être hospitalisés ou suivis loin de leur domicile, ou dont la famille souhaiterait loger à proximité.

Ce que dit la réglementation et la pratique :

• Les maisons de parents n’imposent pas une limite d’âge absolue. Si leur vocation reste l’accueil des proches d’enfants hospitalisés, leur charte privilégie toutefois la proximité avec tout patient hospitalisé, y compris adulte, face à l’absence d’alternative.
• Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) (rapport de 2018), dans 21% des cas recensés, les maisons de parents reçoivent déjà des proches de patients adultes. Les chiffres varient selon les régions et la densité des hôpitaux spécialisés.

La fondation Ronald McDonald, qui gère neuf maisons en France, précise explicitement sur son site que l’accueil s’adresse d’abord aux familles d’enfants, mais n’exclut pas, sous conditions, les adultes dans des situations de maladie grave et éloignement familial (source).

Il existe plusieurs critères d’admission, qui varient selon les structures :

• Lien avec un patient hospitalisé dans un service partenaire, généralement rattaché à la structure.
• Disponibilité des places, la priorité étant donnée selon la gravité, la durée d’hospitalisation, la distance géographique, et si les solutions familiales ou amicales sont impossibles.
• Demande motivée et validée par un professionnel de santé associé (travailleur social hospitalier, cadre de santé…). Les travailleurs sociaux jouent ici un rôle clé de relais.

Ainsi, l’accès aux maisons de parents pour un adulte touché par un cancer ou l’un de ses proches n’est pas systématique, mais il reste envisageable, surtout en l’absence d’autres solutions d’hébergement adaptées à proximité immédiate de l’hôpital.

Exemples en Île-de-France

À Paris, la Maison des Parents Ronald McDonald de Villejuif, adossée à l’hôpital Gustave-Roussy, reçoit ponctuellement des familles d’adultes en situation oncologique complexe. À Necker, la Maison de Parents (AP-HP) autorise l’accueil de familles d’adultes hospitalisés, sous conditions d’acceptation. Enfin, la Maison des Parents Coeur du Lac (à proximité du CHU Henri-Mondor) a accueilli au moins 10% de proches d’adultes en 2022 (source associée).

Un chiffre à retenir : selon la Fédération nationale, moins de 1 place sur 10 était occupée en 2022 par des familles d’adultes, faute d’une communication claire et de relais sur cette possibilité auprès des équipes hospitalières.

Plusieurs éléments expliquent pourquoi le recours des adultes atteints de cancer à une maison de parents demeure rare :

• Manque d’information : peu de patients adultes, et parfois même de professionnels non spécialisés, savent qu’une maison de parents peut être accessible hors cadre exclusivement pédiatrique.
• Forte demande chronique des familles d’enfants hospitalisés, qui occupent la plupart des places disponibles, surtout autour des services de cancérologie pédiatrique (Institut Gustave-Roussy, Trousseau, Curie, Necker…).
• Durée de séjour souvent courte : la maison de parents n’est pas conçue pour des longs séjours (plusieurs semaines consécutives).
• Situation sociale et financière : des hébergements alternatifs (foyers d’accueil médicalisés, appartements de coordination thérapeutique, hôtels sociaux) peuvent parfois mieux répondre aux besoins de certains adultes.

Face à ces freins structurels, certains établissements hospitaliers franciliens ont mis en place des collaborations avec des plateformes d’hébergement temporaire dédiées, telles que Le Salon Em ou le Relais Famille, qui élargissent les alternatives très localement.

Le coût d’une nuit en maison de parents varie de 15 à 30 euros selon les structures. Ce tarif est volontairement maintenu bien en-deçà du marché hôtelier, grâce à l’apport associatif, à la solidarité nationale et au mécénat d’entreprise (notamment pour les maisons Ronald McDonald).

Modalités courantes :

• Pas de tarification différenciée pour les adultes : le prix de la nuitée s’applique à toute personne accueillie (famille ou proche éloigné).
• Les réservations s’effectuent généralement via le service social hospitalier ou l’assistante sociale d’établissement.
• L’équipe de la maison assure un accompagnement psychosocial et logistique (orientation, relais avec le service hospitalier, informations sur les aides sociales).

Certains conseils départementaux peuvent accorder une aide financière exceptionnelle, notamment via le Fonds de solidarité pour le logement (FSL) ou le Service Social des Caisses de retraite, sur présentation d’un justificatif d’hébergement et d’un accord préalable.

Quand la maison de parents n’est pas accessible, d’autres solutions existent, en particulier en Île-de-France :

• Appartements thérapeutiques : proposés par certaines associations comme la Ligue contre le cancer 75 ou l’association La Vie Autour (Gustave-Roussy), ils permettent d’accueillir temporairement un patient adulte et/ou sa famille dans un cadre semi-médicalisé.
• Hébergement familial solidaire : l’association Solidarité Nouvelles face au Cancer propose un accompagnement vers des familles d’accueil bénévoles pour les proches de patients pris en charge dans un parcours long et complexe.
• Résidences hôtelières sociales : certaines municipalités (Ville de Paris, Créteil, Boulogne) disposent d’un quota de places réservées via des conventions avec l’hôpital, mobilisables par le service social.
• Solutions privées et associationnelles telles que l’Auberge de Jeunesse Paris Cité des Sciences, qui applique des tarifs solidaires selon le dossier médical et social.

Depuis quelques années, plusieurs collectifs hospitaliers et associations de patients militent pour une adaptation accrue des critères d’accès aux maisons de parents, face à la hausse des cancers de l’adulte jeune (Collectif Solidarité Cancer, Ligue contre le cancer Île-de-France). Par exemple, au CHU Paul-Brousse (Villejuif), le service d’hématologie a obtenu un élargissement formel pour les jeunes adultes (18-25 ans) suivis pour leucémie (projet “Adolescents et jeunes adultes”, 2021-2023).

La Loi de Santé 2016 et les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé) insistent sur l’utilité d’une offre de répit pour toutes les familles confrontées à un séjour hospitalier prolongé, quelle que soit l’âge du patient. Le déploiement des Plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) pour les aidants doit favoriser la création de nuitées “réserves” pour les familles d’adultes atteints de pathologies lourdes, y compris le cancer.

• Contactez systématiquement le service social de l’hôpital ou du centre de lutte contre le cancer : il connaît les places et critères actualisés dans la région.
• Préparez les justificatifs nécessaires : attestation d’hospitalisation, certificat médical, démonstration de l’absence d’autre relais familial sur place.
• Anticipez les délais : la demande est croissante, mieux vaut activer les démarches dès que l’hospitalisation se précise.
• Soyez ouvert à d’autres solutions : en cas d’indisponibilité, d’autres dispositifs existent, parfois plus adaptés à l’âge adulte ou à la pathologie.
• N’hésitez pas à solliciter la Ligue contre le cancer, les assistantes sociales et les associations locales qui connaissent bien le territoire francilien.

À l’heure actuelle, l’accès aux maisons de parents pour les adultes atteints de cancer dépend surtout du contexte (âge, type d’hospitalisation, accompagnement social, disponibilité). Ce sont encore des structures majoritairement pensées pour les familles d’enfants hospitalisés, mais des ouvertures demeurent possibles, à condition de bien s’informer et de s’y prendre tôt. Plusieurs acteurs associatifs et hospitaliers s’investissent pour élargir ces critères, dans l’objectif à terme d’un accueil véritablement ouvert à tous les âges de la vie.