Faciliter la continuité des soins : organiser ses documents lors d’un changement d’établissement

Chaque année en France, près de 1,7 millions de personnes changent d’établissement de soins (Santé publique France). Ces transitions peuvent concerner un transfert d’hôpital, le passage d’un établissement public à une clinique privée, ou la poursuite de soins en centre de soins de suite et de réadaptation (SSR). La bonne circulation des informations médicales est alors fondamentale : elle évite les pertes de chance, les examens redondants et les erreurs thérapeutiques.

Selon la Haute Autorité de Santé, une mauvaise transmission du dossier médical représente un risque d’erreur ou d’omission pour 20% des patients changés d’établissement (HAS, rapport “Continuité des Parcours de santé”, 2021). Un dossier bien préparé, intégral et structuré, permet donc un passage de relais efficace entre professionnels et une prise en charge respectueuse de l’histoire du patient.

Le parcours de soins en cancérologie, mais aussi plus largement lors de maladies chroniques ou d’interventions lourdes, génère une quantité importante de documents. Il est utile de distinguer les pièces indispensables à transmettre de celles qui sont à archiver mais qui ne nécessitent pas d’être systématiquement transférées.

Les indispensables pour le nouveau service médical

• Compte-rendu d’hospitalisation (hospitalisation antérieure, urgences, consultation spécialisée)
• Résultats de scanner, IRM, radiographies : privilégier les derniers examens en date, de préférence avec les CD ou supports numériques si disponibles
• Bilan sanguin : dernière prise de sang et examens complémentaires pertinents (marqueurs tumoraux, bilan hépatique ou rénal…)
• Lettre de liaison : rédigée par le médecin qui organise le transfert. Elle est désormais obligatoire lors des transferts d’un établissement à un autre (Décret du 4 mai 2020)
• Protocoles de traitement en cours : chimiothérapie, radiothérapie, traitements oraux, plan de soins…
• Liste des traitements en cours (ordonnance récente)
• Carnet de surveillance ou d’observance (anticoagulants, diabète…)
• Résumé du dossier d’éducation thérapeutique le cas échéant (utilisé en oncologie, diabétologie, etc.)

La lettre de liaison, rendue obligatoire en 2021, doit donner une vision concise et fiable du parcours médical. Son absence peut entraîner un allongement administratif du transfert et un surcroît d’angoisse, notamment dans les pathologies graves (HAS).

Les documents à archiver dans la durée

• Comptes rendus opératoires antérieurs
• Historiques des résultats d’imagerie importants
• Dossiers d’analyses anatomopathologiques (biopsies, marges, etc.)
• Courriers échangés entre spécialistes
• Anciennes ordonnances (utilité médico-légale sur 2 ans au minimum)
• Copies des déclarations d’affection longue durée (ALD), décisions de la MDPH le cas échéant

Certains documents doivent être conservés toute la vie, notamment les comptes rendus opératoires et les résultats d’anatomopathologie, essentiels en cas de recours ultérieur. L’Assurance Maladie recommande de conserver les pièces médicales “aussi longtemps que possible” pour faire valoir ses droits ou en cas de contestation (ameli.fr).

Transmission directe par les professionnels

Dans de nombreux cas, la transmission s’effectue entre établissements, via un courrier postal sécurisé ou, de plus en plus, par messagerie sécurisée de santé (MSSanté). Toutefois, 38% des patients rapportent devoir fournir eux-mêmes certains éléments à leur arrivée dans un nouvel établissement (France Assos Santé, baromètre 2022).

Que fournir en mains propres ?

• Photocopies ou originaux des comptes-rendus principaux
• CD d’imagerie ou numéros d’identification pour accès à l'imagerie en ligne (plateformes type MonEspaceSanté.fr)
• Carnets, ordonnances, carnet de vaccination si une intervention est prévue
• Livret ou dossier spécifique du parcours de soins (en cancérologie : Plan Personnalisé de Soins - PPS)

Numérique ou papier : que privilégier et pourquoi ?

Depuis juillet 2021, tout patient peut demander un archivage numérique de ses dossiers sur MonEspaceSanté.fr, désormais déployé en Île-de-France. Cela facilite le transfert sans risque de perdre une pièce essentielle.

Situations fréquentes d’oubli ou de rupture d’information

• Admission urgente sans préparation préalable (ex : transfert depuis les urgences)
• Diffficulté d’accès à l’imagerie (perte d’un CD, mot de passe oublié, plateforme fermée en soirée)
• Non transmission d’une ordonnance ou d’un protocole particulier de soins à domicile

Pour pallier ces situations, il est recommandé de réaliser au minimum une copie de l’essentiel sur soi, et d’utiliser des boîtes type “Pochette Hôpital” (de plus en plus distribuées par des associations ou mutuelles) pour rassembler les documents. Un exemple francilien d’accompagnement : l’association Ligue Contre le Cancer 75-92-93-94 propose, via des ateliers d’information dans plusieurs hôpitaux, des conseils et modèles de trames de dossiers à préparer.

Droits du patient : accès et transmission de son dossier

• Demande de copie du dossier médical : toute personne a le droit d’obtenir une copie de son dossier par écrit, dans un délai de 8 jours à 2 mois selon l’ancienneté des documents (code de la santé publique, art. L1111-7)
• Connexion à Mon Espace Santé pour récupérer et transférer certains résultats
• Possibilité de mandater un proche (formulaire de demande d’accès à joindre, avec pièce d’identité)

• Comptes-rendus opératoires et pathologie : à conserver toute la vie
• Bilan sanguin, imagerie : 5 à 10 ans minimum – garder en particulier les derniers bilans importants
• Ordonnances simples : 2 à 3 ans
• Dossier médical complet d’hospitalisation : recommandé 20 ans après le dernier passage, voire à vie en cas de cancer ou de pathologie chronique (cf. CNIL)

La conservation longue durée sert à la fois à la défense des droits, à la prévention d’événements indésirables et à la qualité de l’information partagée en cas de nouvelle pathologie.

1. Dès la décision du transfert, demander un dossier médical complet à son établissement d’origine
2. Regrouper les documents principaux dans un même classeur ou une pochette adaptée, en séparant originaux et copies
3. Scanner régulièrement ses documents importants pour archivage numérique (application mobile ou scanner physique)
4. Être accompagné par un aidant ou une structure associative pour les démarches
5. Se renseigner en amont, notamment pour l’imagerie, sur les modalités spécifiques du nouvel établissement (certains établissements franciliens, ex : Gustave-Roussy, disposent de plateformes d’accès en ligne dédiées)

La digitalisation progressive des dossiers médicaux, avec l’essor de MonEspaceSanté.fr, marque une évolution prometteuse pour les parcours de soins, en particulier en Île-de-France où la mobilité entre établissements est fréquente. Mais l’hétérogénéité des pratiques et les failles ponctuelles du système imposent encore un effort d’organisation personnelle. L’information, la double conservation numérique et papier, et le recours à des relais associatifs locaux facilitent la sécurisation de son parcours. Les professionnels, comme les associations de patients, peuvent accompagner cette transition pour chacun, quel que soit son niveau d’aisance avec le numérique ou sa pathologie.

Retrouver du contrôle sur ses documents et ses démarches, c’est aussi avancer plus sereinement vers l’horizon que chacun souhaite donner à son parcours de soins.