Qu’est-ce qu’un centre de référence en cancérologie ?

Un centre de référence en cancérologie, aussi appelé centre expert ou centre labellisé, est un établissement reconnu pour son niveau d’expertise, la qualité de ses équipements et l’expérience de ses équipes dans la prise en charge des cancers. Il propose des soins intensifs, des diagnostics avancés et des traitements innovants, dans le respect du plan cancer défini par les autorités sanitaires (source : INCa).

  • Participation à la recherche clinique et à l’innovation thérapeutique
  • Coordination de soins avec d’autres établissements de santé
  • Accès à des essais cliniques et des traitements personnalisés
  • Accompagnement médico-social et soutien psychologique

En Île-de-France, ces centres s’appuient également sur le maillage territorial, permettant d’assurer une prise en charge proche du domicile pour la plupart des cancers fréquents.

La carte des principaux centres de référence franciliens

Les centres de référence reconnus s’intègrent dans le réseau régional organisé autour de trois types d’établissements :

  • Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC)
  • Centres hospitaliers universitaires (CHU)
  • Grands hôpitaux spécialisés
Nom du centre Ville Spécificités
Institut Curie Paris, Saint-Cloud, Orsay Spécialiste sein, gynécologique, pédiatrique, recherche fondamentale
Gustave Roussy Villejuif Premier centre européen, toutes pathologies, essais cliniques
Institut Jean Godinot Paris Sein, hématologie, dermatologie, oncogériatrie
Hôpital Saint-Louis (AP-HP) Paris Hématologie, greffes, mélanome, leucémies
Hôpital Européen Georges-Pompidou (AP-HP) Paris Cancers digestifs, thoraciques, tumeurs rares
Hôpital Bicêtre (AP-HP) Le Kremlin-Bicêtre Tumeurs cérébrales, neuro-oncologie, soins de support
Institut Mutualiste Montsouris Paris Prostate, urologie, digestif, multidisciplinarité
Centre Hospitalier Intercommunal (CHI) Créteil Créteil Cancérologie générale, équipes mobile de soins palliatifs

Instituts emblématiques : atouts, missions et filières

Institut Curie

Créé en 1909, l’Institut Curie est aujourd’hui l’un des instituts européens majeurs de recherche et de traitement contre le cancer. Il s’illustre par sa double vocation soins-recherche, notamment dans les cancers rares du sein, invasifs ou pédiatriques. Chaque année, plus de 14 000 patients y sont pris en charge, dont un quart en ambulatoire (Institut Curie, chiffres 2023). Trois sites accueillent les patients : Paris (5e), Saint-Cloud et Orsay.

  • Chirurgie et radiothérapie de pointe
  • Équipe d’oncopsychologues et d’assistants sociaux en interne
  • Plateforme de tests génétiques et consultations de conseil génétique

Gustave Roussy

Premier centre européen de lutte contre le cancer, Gustave Roussy accueille plus de 50 000 patients par an, dont 20 % pour un premier diagnostic ou une pathologie rare. Il propose notamment des traitements expérimentaux et des prises en charge multidisciplinaires sur l’ensemble des types de cancers. La structure organise également le parcours des AJA (adolescents et jeunes adultes), parfois négligés dans la prise en charge classique.

  • Service d’urgences oncologiques unique en France
  • Programme d’essais immunothérapiques
  • Unité de soins de support (douleurs, nutrition, réinsertion sociale)

Le centre emploie plus de 3 000 soignants et chercheurs, participant à plus de 400 études cliniques par an (source : gustaveroussy.fr).

Hôpitaux publics d’excellence (AP-HP et autres)

L’Assistance Publique–Hôpitaux de Paris (AP-HP) fédère plusieurs établissements dotés d’équipes d’oncologie reconnues et est souvent le premier recours pour les cancers fréquents. L’Hôpital Saint-Louis (spécialisé en hématologie depuis près d’un siècle), Cochin, Georges-Pompidou ou Bicêtre développent chacun une filière d’expertise (mélanome, leucémie, cancers gynécologiques, etc.), facilitant les parcours coordonnés avec les réseaux de cancérologie de proximité.

Des centres engagés dans l’innovation

  • Utilisation du séquençage génomique dans les tumeurs complexes
  • Déploiement de la protonthérapie à l’Institut Curie d'Orsay (seulement 3 centres en France selon l’INCa)
  • Réseaux européens de centres d’excellence, facilitant une prise en charge transfrontalière pour certaines tumeurs rares (sources : Union Européenne, INCa, ESMO)

Quelles démarches pour être pris en charge dans un centre de référence ?

L’aiguillage vers un centre de référence peut résulter de plusieurs parcours : conseil du médecin traitant, urgence diagnostique, ou demande de second avis. Les patients en Île-de-France bénéficient d’un accès facilité grâce aux liaisons entre les hôpitaux généraux, les réseaux de cancérologie (ex : OncoIDF), et les consultations de recours.

  1. Demander un courrier d’orientation à son médecin traitant ou spécialiste
  2. Contact direct auprès du secrétariat du centre choisi (sites internet dédiés pour la prise de rendez-vous)
  3. Appels aux dispositifs d’aide et de coordination (ex : plateforme régionale Pact Onco)

Pour les personnes venant d’autres régions ou nécessitant une prise en charge très spécialisée, des dispositifs d’hébergement temporaire existent pour les patients et leurs proches sur place (associations, dispositifs hospitaliers).

Associations et dispositifs d’aide en Île-de-France

Le recours à un centre de référence implique souvent une démarche globale : soutien psychologique, conseils sociaux, aides financières, activités de réadaptation. De nombreuses associations travaillent ainsi en partenariat étroit avec ces centres, à l’image de La Ligue contre le cancer (comités départementaux), l’Association François Aupetit (maladies digestives), Europa Donna (cancer du sein) ou Imagine for Margo (cancers pédiatriques).

  • Espaces de Rencontre et d’Information (ERI) intégrés dans les centres
  • Groupes de parole pour proches et patients
  • Ateliers d’activité physique adaptée, soins socio-esthétiques
  • Accompagnement juridique sur les droits sociaux (prise en charge à 100%, dispositifs ALD, etc.)

D’après l’INCa, plus de 32 % des parcours s’inscrivent dans un dispositif d’accompagnement associatif complémentaire, permettant de rompre l’isolement et de mieux comprendre les enjeux du parcours de soins.

Questions fréquentes : accès, délais, prise en charge

  • Quels délais pour un rendez-vous ? Variable selon l’urgence, le type de cancer et la demande. Un premier contact peut souvent être obtenu sous 7 à 15 jours en cas de suspicion forte ou d’aggravation rapide (ONCORIF, 2024).
  • Quelle couverture financière ? Les ALD (Affections Longue Durée) couvrent à 100% les traitements liés au cancer. Des aides supplémentaires sont accessibles via le service social hospitalier.
  • Peut-on demander un second avis ? Oui, c’est un droit. Tous ces centres proposent des consultations de recours pour avis second ou confirmatif, sans frais supplémentaires.

Vers une prise en charge personnalisée et accessible

Les principaux centres de référence en Île-de-France jouent un rôle structurant dans l’accompagnement des patients, en s’adaptant aux évolutions des traitements, à la diversité des parcours et à la nécessité d’un accompagnement global. Grâce au maillage entre soins, recherche et associations, la région dispose d’un ensemble unique pour garantir non seulement l’accès à des soins innovants, mais aussi une dimension humaine et sociale, essentielle à tout parcours de vie bouleversé par le cancer.

Pour aller plus loin et s’orienter efficacement, il est fortement recommandé de s’appuyer sur les dispositifs d’accueil intégrés dans ces centres, de solliciter l’équipe sociale et de se rapprocher des associations partenaires. Chaque situation étant unique, l’information personnalisée reste la première étape pour ouvrir un nouveau chapitre du combat et de la reconstruction.

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