Définir les soins de support : vers une approche globale du patient

En oncologie, les progrès médicaux ont de longue date recentré l’attention sur la tumeur, le protocole, la guérison. Mais vivre avec un cancer, c’est bien plus que suivre un traitement. Il s’agit aussi d’affronter des effets secondaires, de composer avec l’anxiété, de préserver sa dignité et son quotidien. C’est dans ce contexte qu’interviennent les soins de support.

L’INCa (Institut National du Cancer) définit les soins de support comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a » (e-cancer.fr).

  • Évaluation et prise en charge de la douleur et des effets indésirables des traitements
  • Soutien psychologique et social
  • Accompagnement nutritionnel
  • Soins palliatifs, soutien à la sexualité, maintien de l’autonomie
  • Activité physique adaptée, conseil en insertion professionnelle, etc.

Ils doivent être considérés non comme un « à-côté », mais comme une composante clé du parcours de soins.

Place et reconnaissance des soins de support en oncologie

Leur inscription institutionnelle est récente : c’est en 2005, lors du 1er Plan Cancer, que la France formalise l’obligation pour chaque établissement autorisé à traiter le cancer de garantir l’accès aux soins de support essentiels (douleur, nutrition, psycho-oncologie). Depuis, le cahier des charges s’est élargi pour intégrer d’autres dimensions de la vie avec la maladie.

  • Depuis 2019, une consultation d’annonce doit comporter l’évaluation des besoins en soins de support (Santé Publique France).
  • Complémentaires des traitements « curatifs », leur accès, pourtant, reste inégal selon les régions ou structures.

Selon l’Observatoire sociétal des cancers 2022, seul 1 malade sur 2 reçoit une offre de soins de support diversifiée pendant son parcours (La Ligue contre le cancer). Beaucoup signalent une méconnaissance des dispositifs ou un accès restreint hors centres spécialisés, notamment en Île-de-France.

L’enjeu central : matériel, psychique, social – coordonner l'accompagnement

Une approche globale n’est pas un luxe : les effets indésirables des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie) figurent parmi les principaux motifs d’interruption prématurée du parcours de soins. Mais ils ne sont pas seuls à compter :

  • Douleur : près de 40% des patients vivent une douleur insuffisamment soulagée (La Ligue contre le cancer).
  • Fatigue : 80% évoquent une fatigue intense influant sur leur qualité de vie et leurs relations.
  • Détresse psychologique : 1 patient sur 3 souffre d’anxiété majeure ou de dépression au cours de la maladie (source : INCa, rapport 2022).
  • Précarisation sociale et financière : 1 personne sur 5 reporte des soins pour des raisons économiques (Observatoire sociétal des cancers, 2022).

Le recours aux soins de support – et leur coordination – a un impact direct : limitation des interruptions de traitements, amélioration de l’observance thérapeutique, maintien de l’autonomie et parfois retour plus rapide à une vie sociale ou professionnelle.

Un bouquet de professionnels et d’offres de soins : qui fait quoi ?

Le terme « soins de support » rassemble une pluralité de métiers et d’interventions, dans l’hôpital comme en ville et de plus en plus à domicile. À titre d’exemple, une consultation de soins de support peut impliquer :

Professionnel Rôle concret
Oncopsychologue Soutien individuel, coaching familial, groupes de parole
Diététicien-ne Prévention de la dénutrition, adaptation alimentaire, suivi des troubles digestifs
Kiné/ergothérapeute Prévention des séquelles motrices, aide à l’autonomie
Socio-esthéticien-ne Soutien à l’image corporelle, prise en charge des effets cutanés
Assistant-e social-e Ouverture des droits, démarches administratives, accès aux aides financières et sociales
Psycho-oncologue Accompagnement dans les périodes de vulnérabilité psychique, anxiété de l’annonce ou du suivi
Praticien en activité physique adaptée (APA) Bilan des capacités, création de programmes individualisés

Soins de support : des situations plurielles, des besoins en évolution

Les besoins varient selon les moments du parcours :

  • Au moment du diagnostic : choc émotionnel, informations juridiques & administratives, orientation vers les dispositifs d’aides, premiers besoins psychiques.
  • Pendant les traitements : gestion de la douleur, de la fatigue, du poids, du stress, soutien familial.
  • En post-traitement : retour à la vie professionnelle, réinsertion sociale, régulation des séquelles (douleurs, troubles alimentaires, image de soi).
  • En cas de rechute ou de passage en soins palliatifs : accompagnement global, soutien du patient et de l’entourage, recours au bénévolat associatif.

Une réponse coordonnée et personnalisée optimise l’expérience des patients mais demande des ressources humaines et logistiques. L’Ile-de-France dispose d’un réseau parmi les plus denses de France, mais la connaissance de l’offre reste inégale.

Panorama francilien : structures d’accès et initiatives innovantes

Les Plateformes de Coordination d'Oncologie (PCO)

  • Plus de 30 plateformes agissent comme « points d’entrée » pour l’orientation vers l’accompagnement spécialisé et de proximité (ORS Île-de-France).
  • Elles évaluent les besoins, mobilisent des professionnels partenaires (psychologues, assistantes sociales, kinés, etc.) au plus près du domicile.
  • Ces plateformes proposent aussi des ateliers collectifs : gestion du stress, nutrition, activité physique, groupes de parole, soutien aux aidants.

Les Espaces de Rencontre et d’Information (ERI)

  • Installés dans une vingtaine d’hôpitaux franciliens, ils offrent un accueil neutre, des informations actualisées, des ateliers, et mettent en lien avec les associations locales (Annuaire des ERI).
  • La plupart bénéficient de permanences d’associations et de professionnels pour aiguiller vers les soins de support.

L’offre associative

  • La Ligue contre le cancer, RoseUp, l’AFSOS et de nombreux acteurs développent des activités gratuites ou encadrées : ateliers « après-cancer », maisons d’APA, accompagnement psychosocial, assistance administrative et financière...
  • Des dispositifs spécifiques existent pour les jeunes adultes, pour les aidants ou pour la prise en charge des cancers rares.

Modalités d’accès et bonnes pratiques : repères concrets pour les patients

  • Demander lors de la consultation d’annonce : c’est souvent à ce moment qu’une orientation personnalisée peut être proposée.
  • Contacter le service social de l’établissement : les assistantes sociales référentes connaissent l’offre locale.
  • Solliciter les ERI et plateformes PCO : elles sont ouvertes à tous les patients, parfois même sans suivi au sein de la structure.
  • S’informer auprès des associations : nombre d’entre elles proposent une cartographie en ligne des ressources de proximité.

Une difficulté fréquente en Île-de-France reste l’articulation entre hôpital et ville. Beaucoup de patients cessent de fréquenter les soins de support à la sortie de l’hôpital, faute d’offre claire ou par peur des coûts. Or, bon nombre d’interventions sont financées par l’Assurance Maladie ou peuvent faire l’objet d’une prise en charge par des associations (ex : séances de socio-esthétique, ateliers d’APA).

Défis actuels et axes de progrès

En 2023, le déficit de ressources humaines, la disparité territoriale, la méconnaissance de l’offre et la reconnaissance trop faible de l’impact des soins de support constituent les principaux freins signalés (ORS Île-de-France, rapport 2023). Malgré tout, des pistes émergent :

  • Systématisation de l’évaluation des besoins dès le diagnostic et pour tous les types de cancers
  • Déploiement de la télémédecine pour certaines consultations (psycho-oncologie, diététique, ateliers collectifs à distance)
  • Développement de « coordinateurs de parcours », garants de la continuité entre l’hôpital, la ville et la sphère associative
  • Mise en place de parcours spécifiques pour les jeunes, les personnes âgées ou en situation de précarité

En Île-de-France, 2024 verra une extension des expérimentations d’« espaces ressources cancer » de proximité, impliquant à la fois des professionnels de santé, des travailleurs sociaux et des bénévoles d’associations reconnues.

Pour aller plus loin : ressources utiles et contacts en Île-de-France

Les soins de support ne sont pas un supplément d’âme : ils sont le gage d’une prise en charge plus humaine, plus sûre, et plus équitable pour chaque patient en Île-de-France. Se les approprier, c’est aussi prendre une part active à son propre parcours.

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